Запоздало поздравляю вас с наступившим Новым годом! Счастья, здоровья и добра вам и вашим семьям!
Благодарю за вашу доброту и участие в моем процессе лечения!
Я к вам с новостями)
Конец прошедшего года у меня был богат на переживания, перемежающиеся с хорошими новостями.
После обследования в августе лечение адцетрисом было продолжено, его удавалось получать в Минздраве каждый 21 день, для чего летала в Москву каждый раз. Затем обследование в октябре показало хорошие результаты - Адцетрис работает и поддерживает достигнутый результат, не даёт болезни вернуться.
Если вы помните, то всё мое настоящее лечение направлено на достижение ремиссии заболевания, чтобы была возможность провести мне трансплантацию костного мозга от донора. И вот казалось бы это время пришло. Ремиссия достигнута благодаря длительному лечению.
В ноябре 2018г. я ездила в Петербург на врачебный консилиум, где принимается решение о проведении аллогенной неродственной трансплантации (от неродственного донора, который был найден в российском регистре доноров костного мозга).
Но и тут не все гладко оказалось. Препятствия стали наслаиваться одно на другое: к концу календарного года закончились трансплантационные квоты в клинике, поэтому дату трансплантации запланировали на январь -февраль 2019года (не совсем поняла эту схему, поэтому подробнее не смогу сказать что это значит), потом у донора случились какие-то проблемы, и я осталась без донора вообще. Накрывало ощущение безысходности и отчаяния, т.к. адцетрис уже отказывались выделять, а без него болезнь снова может прогрессировать. Доктор предложил вернуться к рассмотрению родителей в качестве донора, а в частности отца, он больше совместим со мной как показали результаты типирования (сложный анализ крови для установления совместимости донора с пациентом, нуждающимся в трансплантации), проведённого ещё в июне 2017 года. Папа живет в Свердловской области. Пришлось срочно начинать обследование папы, сдали его кровь на кучу всяких необходимых показателей, сделали узи, эхо, экг - донор должен быть здоров - это обязательно! (Вынуждены были всё это сдавать платно, т.к. время играло не в нашу пользу, оплачивали из собранных средств). И происходило это в последнюю неделю декабря, перед новогодними праздниками. Плюс ещё снова моя поездка в Москву на очередную капельницу, после которой вернулась домой к 29 декабря.
И словно предновогодний сюрприз - пришла весть из Петербурга, из регистра доноров, что донор мой снова готов помочь. И это было невероятно вовремя, т.к. результаты анализов папы говорили о наличии у него возможных проблем со здоровьем, к сожалению, а отсюда и противопоказаний быть донором костного мозга.
С первого рабочего дня наступившего нового года - 9 января - начался мой марафон по врачам-обследованиям-анализам-и чего только ещё там диагностированием меня)))) лист формата А4 исписан назначениями того, что нужно пройти за неделю, плюс снова съездить в Москву на очередное ПЭТ/КТ обследование и на капельницу любимого адцетриса. И в быстро-быстром режиме со всеми результатами появиться в клинике Санкт-Петербурга на врачебном консилиуме. И снова часть анализов пришлось оплатить из средств сбора, иначе ничего не успеть в установленные сроки.
А так же в начале января оплатила счёт за медицинские услуги, необходимые для работы с донором, выставленный клиникой Санкт-Петербурга, где будут проводить трансплантацию.
Улетела 14 января в Москву.
ПЭТ/КТ обследование января 2019 г. показало, что с октября ухудшений не произошло, с помощью адцетриса удаётся оставаться в ремиссии.
Из Москвы направляюсь в Петербург и 22 января снова предстаю перед врачебным консилиумом, где принимается решение, что меня берут на трансплантацию и подтверждают дату трансплантации - 5 февраля. И снова прохожу необходимые завершающие обследования и анализы перед госпитализацией уже в Санкт-Петербурге.
И вот 31 января меня госпитализировали в клинику на трансплантацию, и уже 4 дня получала капельницы с препаратами химиотерапии- высокодозная химиотерапия это обязательная процедура перед трансплантацией костного мозга.
Переношу, мягко говоря, не очень легко. Ну на это есть причины - высокие дозы химиотерапии легко не даются организму.
Начала писать это сообщение несколько дней назад и несколько раз откладывала неоконченным по причинам нехватки свободного времени.
Но вот я уже в клинике, процесс запущен, так сказать )))
Доктора сразу предупредили меня, что процедура будет непростой, нелёгкой, потребуется длительное лечение и наблюдение со стороны врачей, большая стойкость и мужество с моей стороны и моих близких. Поэтому настраиваюсь на нужную «волну» :)
Завтра 5 февраля. Для кого то это Новый год по Китайскому календарю, а для меня это так называемый День «ноль». По терминологии процедуры трансплантации костного мозга это день, когда проводится трансплантация. А потом от него начинается исчисление дней по порядку: день «плюс первый», день «плюс второй» и т.д. Те пять дней, что я уже провела в клинике с 31 января, исчислялись как «минус пятый», «минус четвёртый» и так далее к нулю, сегодняшний день для меня был «минус первый». А находиться под наблюдением врачей в клинике Санкт-Петербурга необходимо до плюс сотого дня. Да-да! И если всё будет хорошо, то, вероятнее всего, меня отпустят домой))))
Со мной прилетела моя мама помогать и быть рядом во время лечения. А также родные и близкие готовы в любое время оказать свою помощь и уже помогают!
Ну а значит, поехали)))
Всем вам моя безграничная благодарность и огромное сердечное спасибо!!!
И с Китайским Новым годом! ;)))
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 7