Простите, что долго отсутствовала здесь, много чего произошло за это время.
За эти месяцы новости таковы: на фоне лечения ниволумабом, после проведенных им 11 курсов, в конце февраля у меня обострилось заболевание - геморрагический васкулит (это заболевание сосудов и суставов, от которого я уже получала лечение 15 лет назад). Лечение ниволумабом пришлось отложить на время обострения. Месяц провела в Питере, сдавая многочисленные анализы и получая консультации узких специалистов (ревматолога/эндокринолога/лора, т.к. выявились еще и проблемы с щитовидкой и околоносовыми пазухами), чтобы врачи могли избрать дальнейшую тактику лечения. В конце марта удалось наконец то пройти ПЭТ-КТ-обследование по основному лечению (проходила снова платно в Петербурге), которое с конца января откладывалось из-за перенесенных мной вирусных инфекций. По результатам мартовского ПЭТ/КТ-обследования есть улучшение: уменьшилось количество метаболически активных лимфоузлов (т.е. пораженных болезнью). Значит ниволумаб работает.
Но осложнение на сосуды и суставы (вызванное лечением ниволумабом) не дало возможности продолжать лечение этим препаратом. Боли в суставах рук и ног ограничили меня как в передвижении, так и в возможности осуществлять элементарные ежедневные бытовые действия. Сильную боль причиняли любые движения руками - помыть посуду, отрезать кусок хлеба, даже просто одеться самой, а что то поднять/взять в руки тяжелее чашки или одеть ребенка стало для моих рук непосильной задачей, ну и колени включили режим "боль нон-стоп" - сесть/встать/идти - все через боль. Сейчас я до сих пор получаю лечение, направленное на устранение симптомов геморрагического васкулита. Уже 5 месяцев принимаю гормоны, на их фоне мне стало намного легче, но не окончательно.
Два месяца (март-апрель) я не получала введений ниволумаба, и больше этот препарат применять врачи не планируют, чтобы не ухудшилось состояние суставов. И в то же время доктора опасались, что может ухудшится состояние по основному заболеванию - лимфоме, нельзя так надолго оставаться без лечения, чтобы болезнь снова не вышла из-под контроля.
После всех моих злоключений с обострениями всяких болячек с суставами, щитовидкой и носом, последовала вторая часть Марлезонского балета - в начале мая я с жуткой аллергией и температурой под 40 попадаю на скорой в Питерскую больницу (вместо запланированной поездки домой и аэропорта. Неделю провожу в больнице на гормонах и антигистаминных. И снова консультации со специалистами чем лечить и как.
Заключают, что снова необходим адцетрис.
И самое главное - на собранные средства удалось купить адцетрис на 3 введения (6 флаконов, по 2 флакона на введение). В фонде Адвита мне подсказали где можно приобрести его по самой низкой цене. Это было непросто. Помогали купить и доставить в Санкт-Петербург люди, которые меня не знают даже из другой страны. Спасибо большое и моя огромная благодарность вам всем за такую помощь!!! И когда все мои острые состояния с суставами, носом, щитовидкой и аллергией были купированы, врачи смогли наконец-то в мае начать лечение адцетрисом. Все эти три введения мне сделали в Петербурге с мая по июль. Перенесла все введения хорошо. 1 августа я прошла очередное ПЭТ/КТ-обследование. Есть положительная динамика, т.е. адцетрис работает! Доктора клиники Санкт-Петербурга, где я прохожу лечение, после ознакомления с результатами обследования, заключили что необходимо продолжать схему лечения адцетрисом до 8 введений для закрепления положительного эффекта.
Понятно, что этих трех введений недостаточно, но важную роль в лечении играет время. И время без лечения в моем случае играет против. И то, что удалось ВОВРЕМЯ купить и привезти из-за границы адцетрис на собранные с вашей помощью средства, и вовремя провести лечение адцетрисом, не позволило выпустить болезнь из-под контроля. Ведь лечение ниволумабом с сентября прошлого года по февраль настоящего дало хорошие результаты. А адцетрис их улучшил.
А в это время параллельно решался вопрос о получении адцетриса от Комитета здравоохранения, и удалось получить от государства адцетрис еще на два введения, и снова вовремя, чтобы не прерывать схемы начатого лечения. И их мне тоже уже прокапали (после чего и провели ПЭК/КТ-обследование 1 августа). Но сколько еще выделит Минздрав пока точно неясно. Вопрос выделения решается по мере приближения даты введения.
Сегодня я снова уезжаю на лечение, пробыв две недельки дома с детьми.
Еще раз выражаю свою благодарность всем, кто поделился своим добром!
А так же хочу поблагодарить всех-всех, от кого пришла помощь на карту за это время:
24 февраля:
Екатерина Витальевна К.
Март:
Анна Александровна М.
Дарья Александровна Ш.
Людмила Михайловна К.
Гульназ Фанилевна Р.
Екатерина Анатольевна Ч.
Апрель:
Людмила Михайловна К.
Ирина Аглямовна К.
Алла Николавена Б.
Лилиана Ильдусовна Л.
Алла Николаевна Б.
Людмила Михайловна К.
Май:
Евгения Владимировна С.
Карина Юрьевна А.
Олеся Михайловна В.
Людмила Михайловна К.
Ольга Фанилевна З.
Июнь:
Надежда Евгеньевна М.
Людмила Михайловна К.
Зульфия Дамировна М.
Людмила Михайловна К.
Июль:
Ирина Наилевна И.
Август:
Людмила Михайловна К.
Ольга Вячеславовна П.
Зульфия Дамировна М.
Елена Алексеевна П.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 1