Региональное отделение ВОРДИ Алтайского края приняло участие в СМА- фесте который прошел 20-21 апреля 2024 в г. Новосибирск.
СМА Фест – это фестиваль для пациентов со спинальной мышечной атрофией и другими нейромышечными заболеваниями, в рамках которого подопечные и их семьи могут получить комплексные консультации мультидисциплинарной команды узких специалистов, а так же получить информационную поддержку по юридическому и психологическому направлению.
Заместитель председателя РО ВОРДИ Алтайского края Оксана Александрова: « Как мама ребенка со СМА, вижу очень важным участие родителей в таких мероприятиях , где детям оказывают высокопрофессиональную помощь и консультации. Это существенно п
#летоCaterwil Моё вездеходное лето с CATERWIL Меня зовут Марк и мне 16 лет. Я живу в Барнауле в небольшом доме на 8 квартир на втором этаже. В нашем доме невозможно установить пандус , он старый и лестницы в нем нестандартные. Что выйти из дома нужно преодолеть три лестнечных пролёта. На улицу я могу выйти только с помощью папы, так как мама уже не может меня поднять по летнице и спустить, я очень тяжёлый. Папа работает и гулять часто не получается. И даже когда мы выходим на улицу, вокруг сплошные испытания: бордюры, ступени, ямы на дорогах. А мне очень хочется стать хоть чуть чуть самостоятельнее, ведь у меня очень много интересов. Я учусь , хожу в бассейн, на велобеги и в ин
Добрый день, друзья! У нас случилось несчастье. Тренер КСБЕ “Exclusive” Александр Володин попал в ДТП и находится в реанимации в тяжелом, но стабильном состоянии. Ему требуется медицинская и финансовая помощь. Карта Сбербанка для сбора денег привязана к номеру телефона +7 913 250-53-73 - Голубев Илья Владимирович, тренер КСБЕ “Exclusive”.
Друзья ! Нам нужны волонтеры ! На 2 часа ! Прогулка для детей с инвалидностью на теплоходе 8 июня !!! Нужна : - физическая сила , помощь при посадке детей на теплоход - помощь детям ( подать напиток, вытереть салфеткой,сводить в туалет и т.п) - фотограф - помощники организаторов За репост будем благодарны !!!! Пишите в личку, в комментариях, на ватсап +7(964)6037347
Спасибо всем неравнодушным людям! За последнюю неделю с Вашей помощью собрано еще 15000 рублей. Оьщая сумма- 157220 рублей. На реабилитацию нужно 274000. И это без дороги и проживания. Реабилитация запланирована на середину августа. К сожалению государство так и не хочет развивать правильную, да и вообще какую-либо, реабилитацию взрослых пациентов со СМА. Питер- и клиника "Эйр мед" это пока единственный вариант в России, где можно получить самую современную профессиональную реабилитацию.
Помочь можно несколькими способами:
Перевести на телефон +79237568470 Марина Сергеевна Д
Карта- 2202 2023 0174 1603
Марина Сергеевна Д.
Через кюаркод, сбор ведет фонд "Помощь семьям СМА."
И просто поставив