Гоша родился 25 марта 2012 года. Это второй мой сынок. Беременность проходила очень хорошо, но сразу после родов стало понятно, что с ребеночком что то не так - на поясничке была странная припухлость. Гошу сразу забрали в реанимацию, из которой приходили новости одна страшнее другой … Обнадеживать меня не стали , сразу сказали, что ребенок будет инвалидом, а может быть даже не выживет. Обследование показало наши диагнозы : спинномозговая грыжа (липоменингорадикулоцеле), липома терминальной нити, сирингогидромиелия, фиксированный спинной мозг. Это было ужасное время : малыш не мог удерживать ни мочу ни кал… Нежную детскую кожу любое подтекание раздражало, вся область вокруг попки была разъедена до мяса, приходилось и днем и ночью через каждые 15-20 минут постоянно вытирать попу и мазать ее различными мазями, которые бы помогали справиться с раздражением…
После выписки домой мы начали хождения по врачам, которые могли бы мне объяснить с чем мы столкнулись – патология довольно редкая, в нашей поликлинике некоторые специалисты таких детишек видели только в книжках. Помимо проблем с позвоночником, у Гоши обнаружилась разница в размере тела – правая половина была больше левой - врачи стали подозревать патологию сосудов, правда обследование для подтверждения диагноза проведено не было, так как у нас в городе отсутствуют и детские сосудистые хирурги, и оборудование для исследования… Как оказалось – в связи с этим - ребенка нельзя реабилитировать! Любой массаж или физиопроцедуры могли спровоцировать неукротимый рост конечностей … Время шло, наши диагнозы увеличивались , добавились гипермобильность суставов , нижний вялый парапарез, патологическая установка стопы, недержание мочи , недержание кала.
Несмотря на отсутствие реабилитации, на сегодняшний день Гоша ходит! Ножки слабые, он часто падает , но встает и снова идет! Правда с тазовыми органами ситуация становится только хуже с каждым днем – как нам объяснили нейрохирурги, пока не будет проведена операция по устранению порока – положение будет только ухудшаться.
Оказалось очень сложно принять решение об операции в нашей ситуации – у нас есть главное , пусть слабые, но живые ноженьки! Я отправляла наши документы по всему миру – хотела выслушать мнения лучших нейрохирургов - все специалисты были солидарны – оперировать нужно , и чем раньше , тем лучше! Фиксация спинного мозга с ростом ребенка истончает сам мозг и нервы, чувствительность будет становиться хуже, начнутся боли, образуется сколиоз, могут быть проблемы с почками, а главное , может быть затронут головной мозг, из-за накопления спинно-мозговой жидкости может начаться гидроцефалия…
Общаясь с родителями детей с таким же диагнозом, я узнала, что есть шанс на полное выздоровление. Операции по снятию фиксации спинного мозга и освобождению нервных корешков делают в Израиле. После обращения к одному из ведущих нейрохирургов клиники Ассута в Тель-Авиве доктору Шимону Рохкинду, нам дали шанс на полное выздоровление! Со слов мамочек , которые оперировали своих деток с таким же диагнозом - этот доктор творит чудеса! Нам разработали план нашего лечения и выставили счет в 63.260$. В стоимость входит МРТ спинки, операция по освобождению нервов из липомы, устранение фиксации спинного мозга, послеоперационное наблюдение, обследование сосудов, консультация уролога, сосудистого хирурга, ортопеда. К сожалению, для меня сумма не подъемная, я воспитываю детей одна, и пока детишки совсем маленькие, не имею даже возможности выйти на работу! Я вынуждены просить помощи у Вас! С каждым днем шансы Гошика на счастливое детство без памперсов падают! Огромное спасибо всем заинтересовавшимся неравнодушным людям! Нам без Вас не справиться!
#ГошинаИстория
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев