Реально спасти

Как же долго я ждала этих результатов ! А теперь не знаю радоваться им или плакать. Кровь Глеба исследовали на панели ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ. Что то было выявлено, что ранее не описано ни в одной базе данных. Так же просмотрели эпилепсию генетического характера на предмет протекания при некоторых заболеваниях.Что слава Богу не подтвердилось, либо в очень низком проценте .Замороженное состояния маленького процента, что болезнь даст о себе знать, я буду надеяться, что этот процент так и останется в спящем состоянии. Беру маленькую паузу и буду дальше искать , что же всё таки на самом деле у Глеба .СПАСИБО ВСЕМ МОИМ ДРУЗЬЯМ И ВСЕМ ЛЮДЯМ КОТОРЫЕ НА ПРОТЯЖЕНИИ МНОГИХ ЛЕТ ПОМОГАЛИ И ПОДДЕРЖИВАЛИ М

Обследования суточного мониторинга сердца пройдено . Ждём следующих обследований, сколько же ещё нам предстоит пройти . Мы пройдём, нам не сложно, дали бы ответ наконец то , а то мы уже устали находится в подвешенном состоянии , между диагнозами.

Заключения исследований методом секвинирования на митоохондрии ни чего не дало, тем более что ранее мы это уже проходили и зачем нам вторично назначали я не понимаю, но если министерству это надо, мы готовы повторить все , кроме биопсии , которую профессор Сухоруков по какой то причине якобы утерял. По закону биопсия хранится по жизненно, особенно если речь идёт о редких генетических заболеваниях.Проведённый поиск в частой мутации гена POLG с ядерным наследованием , так же ни чего не дал. Директор ген центра подписал, одно из дорогих исследований для Глеба , бесплатно . Спасибо съёмочной бригаде с НТВ . Думаю после вмешательства СМИ в историю Глеба, нас уже не оставят и будут что то делать.

Как и обещала , публикую на обозрения выписку с Москвы, с РДКБ .. Дело в том, что на протяжении всего обследования происходило то что не должно было быть.. Поскольку всё было завязано с министерством и СМИ , от этого всё шло не так. При поступлении в клинику мы попадаем не в то отделения . Там все съемки и интервью ведутся не по теме .Об основных страшных диагнозах просто не говорили вообще. Чего боялись я так и не поняла. Врачи отличные, но окуратничали до такой степени, что я была все 10 дней на грани нервного срыва. Я не знаю как так получилось, что в выписке написаны диагнозы с которыми мы якобы поступили , ранее ни в одной клинике не были поставлены. Так откуда же они у нас взялись ?

Дорогие участники группы и гости. Очередной счёт и вызов у меня на Глеба на руках, а мне кроме Вас не куда обратится за помощью. В фонды мы по уставу не проходим, ни один фонд не работает с такими редкими заболеваниями как синдром MELAS, а с парциальной мерозинопатией и тем более. На сколько правильно я инфармирована не мне судить а медикам, но с этим заболеванием пока только Глеб один .Нас совсем задёргали и замучили этими переобследованиями. И нам приходится упускать время. Я благодаря Вас неравнодушных к Глебу людей добилась многова. Очень не хочу что бы болезнь снова начала прогрессировать. По этому прошу Вас снова откликнутся. Нам очень нужно это реабилитационное лечения. Тем более, что