Нашей форумчанке требуется помощь!!
Вот ее история:
"Мы давние жители форума, но сейчас наступило время, когда приходится
обращаться за помощью. 3,5 лет мы лечим дочьку от ДЦП. Буквально 2-3
дели назад в нашем пространстве появилось предположение, что наш случай
связан с генетикой. Предположительно - синдром Ретта. Редкое
генетическое заболевание. Сейчас у нас пронеслась волна новых
обследований и только на одни обследования 10 т.р улетело за несколько
дней. Мы обратились к неврологу в г. Анапа, она кандидат медицинских наук,она
возьмёт нас к себе на лечение, будет проводить микро поляризацию,
назначит физио- процедуры, скорее всего в Ди- луче и ещё ряд процедур,
которые будет проводить сама и ,плюс медикаменты естественно, к
сожалению это все , если можно так сказать симптоматическое лечение,
направленное на поддержание состояния ребёнка ну и может хоть какие-
нибудь улучшения достигнуться. Полную стоимость она ещё не обозначила,
только за первый приём 2,5 т.р. мы отдали.В общем не менее полтийника
нам это обойдётся, а может и больше.Только в апреле этого года почти 100
т.р. на лечение ушли. Естественно мы постоянно проводим ей курсы
массажа, ездим в МЦ "Cortex" за свой счет, Дельфинотерапию проходили в
ноябре 2015 г. Скажу вам откровенно, чтобы обеспечивать ребёнку
соответствующую терапию, средств обычной среднестатистической семьи
ообще никак не хватает. За все это время я вообще ни разу, ни в
контакте, ни в других соц.сетях, нигде ничего не собирала,как то
породило меня это, тем более столько деток больных, вдруг кому- то
нужнее. Мне всегда казалось, что сами справимся, и что ребёнок
выздоровеет, и что все у нас наладится. Но объективная реальность
такова, что хорошей динамики нет, а проблемы, которые тянутся за
неврологическими нарушениями, только нарастают, аот нас требуется
увелечение интенсивности терапии, и уже почти не остается вариантов и
приходится обращаться к людям за помощью и поддержкой. С одной стороны
мне крайне неудобно об этом всем писать, но с другой стороны я не могу
ребёнка без лечения оставить.
Для подтверждения/опровержения
генетического диагноза, это только Москва, здесь не проводят. Буду
выяснять, каким образом,способом можно провести этот анализ за счёт
государства, т.к. мне сразу сказали, что квот на данную процедуру не
предусмотрено.
Третий момент, это возможно, я решусь на радикальную
терапию - столовыми клетками. Порядка 100 т.р. стоит 1 укол, в год их
требуется 6.+ поездки туда- обратно. В общем у меня голова кругом идёт
от всего этого. Естественно закинула запросы по фондам, может кто и
возьмёт нас под опеку. Про морально- психологический аспект всех этих
происшествий я вообще молчу.
Настене 4 года, самостоятельно она не
ходит, ходит за одну руку или возле опоры, речь отсутствует, произносит
несколько лепетных звуков и все. Самое главное сегодня - это пройти
ближайший курс лечения в Анапе , для нас на сегодняшний день 50 тыс.это
тоже очень и очень много, а все остальные планы буду реализовывать
поэтапно.
Карта СБ 4276 8300 2802 8032 Шкиндер Ирина
WebMoney Z354316875611
номер телефона мтс +79180504447
Благодарны вам за каждую копеечку, вложенную в фундамент нашего здоровья!"
Страничка Настеньки в ВК - https://vk.com/id368387208?m=152 Очень рассчитываем на ваш отклик!
Вместе мы можем больше!!!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев