У нас все относительно хорошо. София ходит в специализированную школу ,ее определили в 5 класс, детки постарше и ей очень сильно помогают. Возят на коляске если сама устает ехать или устает идти. Чувствует себя очень здоровски в этом маленьком коллективе состоящем из 7 человек. Ее способностям не перестают удивляться немецкие учителя. Очень быстро схватывает все и уже может не много объясниться с детками и учителем. В этой школе ее приняли очень хорошо, и уже месяц как она ездит с классом по разным экскурсиям одна без мамы. Наша болезнь к сожалению не здается и опухоль ведет себя не понятно для врачей. Софье увеличили дозу медикамента до 3 мл. Все также ходим каждую неделю сдаем кровь, анализы в норме. Но по каким то причинам Софья начала набирать вес , и это очень обеспокоило доктора. Хотя кушать стала гораздо лучше, и допускается то что она растет и тратит больше энергии, но они очень переживают что и опухоль растет. Был разговор о оперативном вмешательстве что-бы облегчить нагрузку на ноги и позвоночник, но к сожалению доктора боятся что будет очень большой рост. И до тех пор пока мрт не покажет, уменьшение в размере ,опухоль удалять не будут. Еще доктор говорила о смене медикамента, если получится в эту среду поговорить с профессором, возможно перейдем на другой медикамент. Так как они думают, что организм привык к Rapamune. Сейчас София ходит , но у нее начались сильные боли, ночью особенно, принимаем обезбаливающие медикаменты. Заказали обувь специальную,пока не получили. Вот такие друзья у нас дела. Не здаемся, верим в лучшее. Даст Бог София сможет жить полноценной жизнью , вижу как ей тяжело носить эту огромную тяжесть опухоли, да и в добавок девочка растет и появляются новые комплексы к своей внешности. Спасибо за вашу поддержку и внимание!!!!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 4