Прошло уже чуть больше года как мы с Тёмой вернулись из Израиля, из реабилитационного центра «Алин». Целый год наш Тёмочка ходил в замечательном ортопедическом аппарате, чувствовал себя уверенно, гордился, он ведь ходит на двух ногах, как и мы все. И всё это чудо случилось благодаря вам! Без вашей помощи у нас бы тогда ничего не получилось. И мы вам безмерно благодарны за ту руку помощи, которую вы протянули тогда нашему улыбчивому мальчишечке Артёмке. Спасибо вам, дорогие наши друзья!
Конечно, случалось за этот год, что аппарат несколько раз ломался. Но были некоторые запчасти, и папа ремонтировал его сам как мог. Запчасти закончились, и папа уже придумывал сам из подручных материалов как починить Тёмочкин аппарат. Весь аппарат истрепался, расслоились кожаные ремешки. Да Тёма уже и вырос из аппарата, ремешки располагаются теперь слишком низко на животе, и аппарат не держит Тёму, его спинку, как надо, Тёма наклоняется вперёд, а это неправильно. Вообще аппарат надо менять раз в год, а если ребёнок растёт слишком быстро, то и раз в 6-8 месяцев.
Этой весной мне прислали из Израиля уже все счета на новый аппарат, на новый курс реабилитации в «Алин». Но т.к. аппарат ещё более-менее функционировал, я не обращалась никуда за помощью. И тут в июне Тёме вдруг стало плохо: началась сильная головная боль, тошнота, рвота, поднялась температура. Мы заподозрили неладное и сразу обратились за помощью в детскую областную больницу в нейрохирургию. Оказалось, у Тёмы наступила дисфункция шунта. Нас сразу госпитализировали и на следующий день Тёму прооперировали. Операция прошла успешно, но очень тяжело выкарабкивался Тёма после неё, была и температура, и рвота, и диарея. Две недели провалялся Тёма под капельницами буквально никакой. Тёме сделали МРТ, и оказалось ещё, что у Тёмы уже фиксированный спинной мозг, натяжение и спайки в области грыжи. И если не сделать операцию, то Тёма перестанет расти, будет усиливаться искривление позвоночника в пояснично-крестцовой области, трескаться кожа и ухудшаться неврологический статус. И вот в августе мы с Тёмой снова легли в детскую областную больницу на операцию. Операция была на спинном мозге, и мы очень волновались, но Тёма перенёс операцию хорошо, он у нас настоящий герой и борец! На следующий день Тёму перевели в палату, и вот он ровно две недели пролежал на животе. Были, конечно, небольшие проблемки: и температура поднималась до 40 градусов, и рвота случалась, всё это из-за дренажа, который стоял у Тёмы после операции. Но наш Артёмка молодец, и на этот раз всё преодолел и благополучно выписался из больницы!
В этом году мы сами специально прошли комиссию МСЭ (ведь инвалидность у Тёмы до 18 лет), и успели внести изменения в Артёмкину ИПР. Ему наконец-то вписали туда уретральные катетеры и, самое главное, «Ортопедический аппарат на нижние конечности и туловище»! Так наш аппарат звучит в бумагах МСЭ. Мы написали заявление в ФСС, что такой аппарат необходим Артёму. ФСС развели руками и не очень-то нас обнадёжили, что они нам такой аппарат смогут вообще предоставить. И вот в июле из ФСС вдруг нам позвонили и сообщили, что прошли торги, и как только заключат договор с исполнителем, то нам дадут направление на изготовление аппарата.
И полная была неожиданность, когда в конце августа раздался звонок из ФСС, что исполнителя нашли – это ФГУП «ЦИТО» Министерства здравоохранения, г. Москва. И самое интересное, что они нас ждут уже в Москве, а мы ещё не выписались из больницы! Перенесли отъезд на 2-е сентября, 3-го нас ждали в Москве. Билеты на поезд оплатил ФСС, мы только доплатили страховку, а также расходы на проезд по Москве.
В ЦИТО нас ждал сюрприз. Оказалось, что ФСС оплатил 98 513 рублей, - стоимость обычного рядового аппарата «Тройник» в котором Тёма сможет только стоять, но никак ни ходить. И оказалось, что в ЦИТО делают аппараты RGO с системой взаимоперемещающихся шарниров по типу того, который Тёме делали в Израиле! Т.е. Тёме нужен аппарат RGO именно с механизмом чтобы ходить и дальше с помощью костылей. Но этот аппарат стоит дороже той суммы, что перечислил ФСС. Он стоит 189 000 рублей.
Тёме сняли все мерки для нового аппарата, сделали гипсовые слепки. Замдиректора пообещал решить вопрос с ФСС по поводу недостающей суммы 90 487 рублей. И через две недели Тёмин аппарат будет готов и можно приезжать на примерку и подгонку.
Но переговоры с ФСС ни к чему хорошему не привели… Госторги прошли, сумма выделена и никто ничего менять не будет((
ЦИТО написали нам заключение медико-технической комиссии с подтверждением того, что Тёме нужен именно такой аппарат RGO. Также выписали заказ и счёт на доплату за аппарат. Мы должны сами оплатить недостающую сумму, если хотим чтобы Тёме сделали нужный аппарат, и он ходил. Если же денег не будет, они сделают обычный тройник на ту сумму что есть, чтобы Тёма только стоял.
16 сентября Артёмке исполнилось 7 лет, в октябре пойдём на подготовку в школу. Артёмке нужно ходить и развиваться, а сейчас он слишком часто снова сидит в кресле и ползает, т.к. аппарат пришёл в негодность. Снова могут образоваться контрактуры, и снова придется оперировать сухожилия.
Мы снова обратились в благотворительный фонд с просьбой оплатить недостающую сумму. Сейчас ждёт ответа. И до сих пор не знаем какой аппарат сделают Артёмке. Какой бы не сделали мы конечно заберём его, другого вывода у нас нет.
Вот такие у нас с Тёмочкой новости, такие события произошли за этот год.
http://www.fondpr.ru/children/162/Semibratov_Tema.html 10 Июня 2013
...Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 6