, ОСТЕОПЕТРОЗ(смертельный мрамор), город Чебоксары.
Умоляем всех, кто может откликнуться на нашу просьбу, помогите нам!!!
22 июля 2010 году в нашей семье родился второй желанный ребенок. Кирюша родился в срок, но я заметила сразу же, что у сына есть проблемы. В 4 месяца в РДКБ ему поставили смертельный диагноз - остеопетроз и в придачу все врачи сказали, что лечения - НЕТ..
Полтора года горя, слез и бесконечных поисков в сети о диагнозе. Нам удалось найти единственную клинику в Израиле (на тот момент), где есть опыт спасения таких деток.
Мы связались с клиникой Хадасса и получили счет на лечение (трансплантацию костного мозга).
Благодаря неравнодушных людей нам удалось собрать необходимую сумму на лечение и 21 августа 2012 года Кирюше провели ТКМ от не родственного донора.
Так как в России нет опыта лечения от остеопетроза, так и нет его реабилитации. Он первый ребенок с России, которого спасли от "смертельного мрамора".
Кирюша привязан к клинике Хадасса и по плану он должен там обследоваться каждый год и по показаниям назначается лечение там же.
Из за материальной невозможности семьи, в 2015 году нам не удалось поехать на обследование.
В последнее время ребенок чаще начал чувствовать себя хуже, у него появилась дрожь по утрам и головные боли, боли в костях, носовые кровотечения. Обращения к своим специалистам результатов не дали. Доктор Поулина Стефански предлагает в срочном порядке приехать на обследование.
К великому сожалению у семьи везти своими силами ребенка на обследование возможности нет.
Мы очень боимся потерять нашего любимого сына.
Кирюша умный и рассудительный мальчик. Очень любит жизнь и часто об этом говорит. Так же следит за политикой и очень переживает за МИР в мире и в Чебоксарах.) Как и все дети его возраста, когда его ничего не беспокоит, он активный, любит подвижные игры, кататься на велике, а зимой с удовольствием катается с горок на ледянке, а больше всего он любит задавать много - много вопросов и рассуждать об услышанном..
Мы больше не можем оттягивать обследование, потому что это практически угроза его жизни.
Мы вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям, пожалуйста ПОМОГИТЕ.
Любая материальная помощь важна и ценна для нас!
Также просим ваших молитв за Кирилла.
С бесконечной мольбой о помощи, родители Кирюши, Марина и Сергей Степановы.
Телефоны:
89279993188 папа Сергей
89876776272 мама Марина
P.S. Все необходимые документы предоставляются по первому требованию! http://ok.ru/sborvremen http://vk.com/club107260462
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 12
Приглашаем всех неравнодушных в Мир Добра!
http://ok.ru/sborvremenhttp://vk.com/club107260462Распечатайте листовку и помогите распространить о Кирюше.
Огромное спасибо за ПОМОЩЬ.
http://ok.ru/sborvremen
http://vk.com/club107260462 http://vk.com/bf_sostradanie