Предыдущая публикация
25 декабря 2019 года в нашей семье родился долгожданный сынок, наш Дар Божий - Матвей 👶🏻
Он родился здоровым, доношенным ребёнком. Пол года назад мы жили обычной жизнью, как живут миллионы семей в нашей стране. Ничего не предвещало беды... 🙁
Это происходит примерно 1 раз на 6000 рождений, в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем...
К сожалению, эта малая вероятность выпала испытанием на долю моего маленького сыночка. Когда мы узнали страшный диагноз, для нас остановилось время! Как будто это всё происходит не с нами, словно это страшный сон! 😭
Куликовский Матвей, 5 месяцев, г. Санкт-Петербург
🆘🆘🆘 Врачами был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа — очень серьёзное генетическое заболевание 🆘🆘🆘
У таких деток производится меньшее количество белка SMN, необходимого для сохранения двигательных нейронов, поэтому они не могут держать голову самостоятельно, сидеть, имеют затруднения с сосанием и глотанием: мышцы отмирают, но интеллект при этом полностью сохраняется.
Долгое время не существовало эффективного лечения.
В 2019 году для лечения детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов - ЗОЛГЕНСМА 🧬, который оценивается как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного укола, чтобы дети, больные СМА, смогли сидеть, есть, держать голову, дышать самостоятельно.
Стоимость этого укола, который спасёт нашего ребёнка - 2.4 миллиона долларов 💵, просто неподъёмная сумма для одной семьи...
Прошу, откликнитесь, отзовитесь люди, готовые помочь! 🙏🏻
Мы верим, что совместными силами мы соберём средства на этот препарат 🤞🏻
Если каждый сделает маленький вклад и передаст информацию своим друзьям, то сумма перестанет казаться такой страшной!
ПОДАРИТЕ МАТВЕЙКЕ ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ С ЗАДОРНЫМ ДЕТСКИМ СМЕХОМ, ПЕРВЫМИ ШАГАМИ И ВОЗМОЖНОСТЬЮ ВДЫХАТЬ ВОЗДУХ ПОЛНОЙ ГРУДЬЮ!
🔴‼ Мы просим вашей помощи ‼🔴
↘ Реквизиты для перечисления денежных средств ↙
• С карты Сбербанка:
✅ 2202 2013 9265 5722, получатель Александр Евгеньевич К. ⠀
✅ 4817 7601 0141 0607, получатель Анна Игоревна Б.
Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Пожертвование для Матвея Куликовского»❗
Следующая публикация
Комментарии 10