Насте семь лет. У неё очень редкий диагноз – нейрональный цероидный липофусциноз. Это генетическое заболевание поражает нервную систему и быстро прогрессирует, но в первые годы жизни ребёнка заподозрить болезнь практически невозможно.
До трёх лет Настя росла подвижной, весёлой и очень артистичной: танцевала, пела и развлекала близких чтением стихов на семейных праздниках. А потом появились первые тревожные сигналы – эпилептические приступы. Настя внезапно теряла сознание и падала, несколько раз разбивала голову. Затем начались трудности с координацией движений, а позже девочка утратила и речевые навыки. С момента первого приступа до постановки диагноза прошло почти полтора года.
Сейчас Настя не может самостоятельно ходить, сидеть и даже есть. Но в её улыбке и глазах угадывается всё та же озорная девчонка, что и раньше. Настя получают терапию, которая позволяет замедлить развитие болезни, но, к сожалению, встать с кровати и побежать на прогулку к любимому пруду с утками девочка уже никогда не сможет. Чтобы гулять по любимым местам вместе с мамой, ей необходима специальная коляска. Также каждый месяц Насте нужны расходные материалы к медицинскому оборудованию – аспиратору и кислородному концентратору. Кресло-коляска и запас расходных материалов на год стоят 386 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
В комментарии, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
* СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 200».
* С банковской карты: https://mayak.help/help/ .
* Перевести на счёт «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
* Можно завезти наличные в стационар в рабочее время.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев