Коломна , Московская область, Россия
Группы помощи: https://vk.com/club125709818 , https://ok.ru/group/53726558683318 Документы: https://ok.ru/group/53726558683318/album/53727064817846 Реквизиты: https://ok.ru/group/53726558683318/topic/67347645511094 Новости от мамы: http://ok.ru/group/53726558683318/topic/67347656521142 Диагноз: ДЦП. Смешанный тетрапарез. Постгеморрагическая окклюзионная гидроцефалия, множественная поликистозная транформация головного мозга с атрофической вентрикуломегалией. Вентрикулоперитонеальное шунтироване. Задержка психоречевого развития. Ангиопатия сетчатки.
Моя Лерочка второй ребёнок от второго брака. У меня есть сыночек Саша, ему 9 лет.Лерочка моя долгожданная дочка. Я всегда хотела, чтобы у меня было 2 детишек. Мечтала, что старший сын пойдёт в первый класс, а пойду в декрет. Чтобы и с малышкой заниматься и сыну помогать в первом классе. Так и произошло.
Как только я узнала о беременности на узи показало, что образовалась киста левого яичника. Конечно, назначили препараты, чтобы ничего не угрожало малышу. Думали, что кисту удалим во время родов. Но она росла очень быстро, т.е. как рос малыш так и она росла. И было принято решение её удали в 16 недель беремеености. Сделали полостную операцию. Всё прошло хорошо. Беременность сохранили. Дальше продолжала принимать препараты и , вроде, всё было хорошо. Но на последнем узи , в 22 недели, врач сказала, что есть угроза и прибавила мне 1 таблетку магния и ВСЁ. Но было всё хорошо.
22 января мы с мужем и подругой съездили в церковь. Приехали домой и у меня начались схватки. Сразу вызвали скорую и меня отвезли в КЦРБ. Там сделали УЗИ и я узнала, что у меня девочка. Они долго совещались и решили срочно меня отправить в г. Балашиху, т.к. у нас деток на таких сроках не выхаживают.
23.01.2016 г. мне сделали срочное кесарево сечение. Моя Кнопочка родилась в 26 недель с весом 750 грамм и ростом 32 см. Сразу поместили её в кувез и в реанимацию. Не смотря на её маленький вес и срок при рождении, она была молодец. У 90% недоношенных деток на 3-10 сутки происходит ВЖК (внутрежелудочковое кровоизлияние в головной мозг). У нас этого не произошло и я была благодарна Богу. Но у нас не закрылся, самостоятельно, сердечный, артериальный проток и препараты не помогли. И неанатологи приняли решение отправить Лерочку в Морозовскую Больницу, для закрытия протока. 17 февраля её отвозять на реамобиле из Балашихи в Морозовскую больницу. 18.02.2016г. проводят операцию и 20.02.2016г. отвозят обратно. Я приехала в Балашиху, чтобы узнать как её состояние после операции. У неё взяли все необходимые анализы и сказали, что всё хорошо, отправили меня домой. А на следующий день мне позвонил наш реаниматолог-неанатолог и сказал, что у Леры резко ухудшилось состояние и , наверное, её не спасут. Я на утро села в электричку и поехала в Балашиху. По дороге позвонила врачу и он мне сообщил, что её удалось стабилизировать к 4 утра.
На следующий день был нейрохирург , сделал УЗИ и написал в истории САМОЕ СТРАШНОЕ: ВЖК 3 степени. ВСЁ РУХНУЛО. Ей же уже был почти месяц(это было 21.02.2016). Состояние было очень тяжёлое, к ней было подключено 8 инфузаматов с сильными препаратами. 40 дней на ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких). Нельзя было её трогать, переворачивать почти месяц. И только ожидание, что же происходит в голове???
Спустя 1,5 месяца её переводят на второй этап выхаживания и мне , уже там, врач сообщает, что всё очень плохо. Образовались 4 кисты, одна очень большая 4 смХ2 см. Так же при переводе на второй этап в г. Коломну поставили, что на глухая.
Но , несмотря на её кисты в голове, 07.05.2016 нас выписывают домой и она держала голову, гулила и пыталась улыбаться, хотя врачи говорили, что это неврологическое. Но НЕТ-она улыбалась.
Спустя 2 месяца , 8.07.2016 года мы ложимся на реабилитацию в Люберецкую больницу. И в первый же день у Лерочки происходит второе ВЖК. Срочный вызов нейрохирурга. Голова моментально стала рости ( каждые 3 дня по 1 см), плюс пошло расхождение костей и у неё на голове появились, как бы, рожки. ВСЁ ОСТАНОВИЛОСЬ!!! Лерочка перестала поднимать голову, ушла улыбка с лица. Днём спала, ночью плакала. Взяли пункцию из головы и отправили домой, пить препараты , которые рассасывают кровь в ликворе. И срочно надо было найти 205000 р. для приобретения шунта. Спасибо очень многим людям, которые нам помогли в этом.
28 сентября мы приезжаем на операцию, установку шунта. В палате больной ребёнок, мы не привиты. Я её как могла оберегала дома перед операцией, а тут больной ребёнок.....
Операция назначена на 06.10.2016 год, а 31.09.2016
поднимается температура до 39 и .....
2 недели температура, рвота, питание через капельницу, спала только на руках, смена антибиотиков, т.к. ничего не помогало.И долгие 4,5 месяца в больнице на грани жизни и смерти. Было проведено 2 операции на установку дренажа в голову. Оно было необходимо для очищения ликвора. В этот момент, спустя 2 месяца как мы пролежали в больнице, нас бросает папа Леры. И это был очень сильный удар.
30.01.2017 года Лере проводят операцию на шунтирование. Слава Богу всё проходит всё хорошо. И нас 10 .02.2017 года выписывают домой.
16.02.2017 года, на приёме у невролога нам ставят диагноз : ДЦП, спастический тетрапарез.
Лерочка лежала год и 1 месяц. После операции по шунтированию мне разрешили её выкладывать на живот. Далее мы проходили послеоперационный период. Не было никаких реакций на окружающих, движений не было, кулачки были зажаты до синевы, тело-колом.
И мы начали работать!!!
15 мая мы легли на обследование и реабилитацию в НЦЗД (научный центр здоровья детей) г. Москва. С нами работали инструктора ЛФК, Войта, делали массаж. Мы начали приём ноотропа "Когитум". И сразу увидели результат. Лерочка стала проявлять эмоции, по-тихоньку следить за окружающим миром, шевелиться.
Сделанные обследования показали, что большая вероятность возникновения судорожных приступов.
В июле мы поехали в Чехию. Там с Лерочкой работали чешские войтисты. Они на высоте. Лерочку размяли, она стала немного держать голову, ручки раскрылись, появился контакт рука-рука, рука-рот. Стали получать удовольствие от массажа, а не кричать на всю округу.
В октябре прошли курс реабилитации в г. Москва , в рц "Радость"
С ноября 2017 по январь 2018 г. Проходили реабилитацию в "Доме Ребёнка" г. Коломна.
02.02.2018 г. Легли в НИИ Педиатрии в г. Москва на ревизию шунта.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 1