❤️❤️❤️
Почти месяц я отчаянно искала варианты для лечения сына в России и даже не подозревала насколько все плохо обернется(
Все вы уже видите и знаете ,что происходит в мире..границы закрыты(, эпидобстановка сомнительная. И я сейчас не о том, что люди не могут выехать на отдых. Я о том, что тысячи детей ,таких как Глебка и с другими тяжелыми патологиями ,которые сложно лечить в России, остались сейчас без лечения. У многих состояния приблизились к критическим. Глебка сейчас теряет все ,чего мы добились колоссальным трудом.
Сын перестал шагать..просто даже делать шаги(((.А ведь вернувшись из Китая шпарил так ,что я не успевала поддерживать его-вы видели наши видео((( .Сильно нарастает спастика от того, что пошел ростовой скачок. Сын прибавил 2 кг веса и они в длине ног-сильно вытянулся в рост. И конечно, начали «крючить» наши ножки(. Ботокс мы должны были получить ,как вы знаете еще в марте на запланированном этапе лечения в Сиане. Но…пандемия.. Сейчас мы имеем ужасный откат и потерю навыков ,полученных тяжким трудом.
Я вам писала о варианте лечения для Глебушки в Самаре ,я лихорадочно стала искать возможности понимая, что Китай закрыт для нас на неопределенный срок(.
В России много реацентров ,но они как правило нацелены на детей с более легкой степенью ДЦП и младшего возраста. Специалистов ,работающих со сложными тяжелыми формами заболевания ,как у Глебки, единицы. Да..это не описка друзья, единицы по стране ,даже не десятки. Попасть к ним на лечение очень сложно ,запись на полгода вперед! После этой записи еще идет резервная запись ,это на случай если чей -то малыш случайно приболел и освободилось «окошко» . В таком резерве до 40 малышей представляете! Большинство других специалистов даже не скрывают ,что отказываются работать с Глебкой ,кто по тяжести его состояния ,кто по возрасту( точнее весу),кто и вовсе просто не знает как работать с таким ребенком на результат. Если раньше ,когда мы были по младше вариантов в России было для нас больше ,то сейчас просто ситуация стала критической. Я поняла это остро в последние две недели по бесчисленным звонкам в центры ,докторам ,специалистам ,высылая им видео и голосовые сообщения.
Меня просто накрыло отчаяние от безысходности. ..Так вот Самара. Я не хочу называть центр и имя доктора ,который проводил с нами онлайнконсультацию. Я знаю он помогает детям с более легкими формами ,это реально и есть хорошие отзывы. Мы просились на лечение в их центр и на инъекции ботокса (диспорт) к нему лично ,так как он имеет огромный опыт в этом. Казалось бы почему не помочь ребенку, который переживает ухудшения в состоянии здоровья. Ребенку ,который оказался в безысходной ситуации ,остался без врача и лечения, в результате пандемии…НЕТ. Консультация эта повергла меня в шок от жестокости ,это был не просто отказ в лечении и уколах нам. Было очень много сказано таких вещей ужасных, что после этой консультации у меня случился срыв ,я буквально заболела и до сих пор прихожу в норму. Мне запрещено нервничать так экстремально ,меня прошибает физически ,я слегла на неделю ,так меня скрутило после беседы с доктором.
Вы скажете «ну зачем так нервничать», «как так можно реагировать». Я все это знаю, и понимаю и во время консультации мы даже шутили…а потом меня прорвало. Это нельзя остановить ,потому что за столько лет борьбы моя психика настолько истончилась ,только тронь и все рвется(.
Я все это сама знаю и понимаю, что мой сын тяжелый ,он неизлечим. Что поставить его на ноги это фантастика не реальная . Но зачем убивать надежду ,зачем так топтать словами ,зачем критиковать жестоко все сделанное для сына? Что это выгорание? Откуда такая жестокость..
Мне было сказано дословно «вашему сыну никакое лечение не поможет ,неужели вы не видите?!» Я сказала я вижу динамику у сына ,но врач на это даже не реагировал и не стал смотреть мои подготовленные видео наших достижений для него. Или это просто равнодушие? Я не знаю ,за что он так с нами.
«Вы же понимаете, что такие дети ,как ваш сын не живут более 20 лет» .
Я улыбалась в камеру ему и говорила.. «Да ,я все это знаю.. понимаю».
«Вы поймите, у меня детей очень много тех, у кого все возможности вернуться к нормальной жизни ,они младше ,у них много шансов ,у вашего сына их нет шансов этих ,а время мое не резиновое ,я лучше помогу многим другим ,чем вашему одному с 0 перспектив».
Все перспективы моего сына он оценил ,как чудо… На реабилитацию он нас не взял.. А если бы даже и разрешил приехать, а я его очень просила ,как можно сотрудничать с тем врачом, который не верит в ребенка ,даже в чудо для него((. Я не буду все писать, что говорил он нам за 40 минут консультации, после отключения связи у меня случился сначала ступор ,а потом прорвало на несколько дней так, что я еле собрала себя обратно в кулак. Конечно, он прав и я рада за тех детей ,кто может восстановится до нормы, просто нам не по пути.. Как можно проходить лечение у врача ,который заведомо ставит крест на ребенке, видев его в жизни первый раз, не зная путь его борьбы ,который обозначил года его жизни.
Потом была надежда на курс лечения в Казани у специалиста определенных техник(просто ЛФК Глебу не подходит ,нам обязательно нужны техники влияния на организм через мозг). Слезно просила взять нас ,но некуда время все забито до отказа ,плюс очередь в резерв. Потом переговоры с Москвой и еще одним выездным специалистом-мест нет(((. Я была просто в шоке. Кому надо горбатиться с тяжелым ребенком ,когда за те же деньги можно легче поработать с другими.. перспективными, кто сам сидит или уже ходит, это же физически огромная разница. И возраст ,что «ворочать» на упражнениях ребенка 2 лет и Глебку ,которому 8…Отказы…отказы
Мои поиски продолжались. В нашем родном городе ,в центре где маленький Глебка проходил лечение ,уволились наши специалисты, разбежались кто.. куда. Я с ужасом поняла, что в России для нас совсем не осталось вариантов реабилитации и лечения ((. Круг замкнулся ,мы стали большие и совсем не кому не нужны в родной стране(. Наш китайский доктор лишь сожалеет о сложившейся ситуации, мы понимаем, что никто ничего сделать не может.
Перелопатив кучу информации и контактов таких же мамочек с больными детками ,мы решили попытать счастье в Петербурге ,там по отзывам есть специалисты(а нам нужны уже мужчины реабилитологи ,так как девушкам тяжело работать с Глебкой физически) работающие с тяжелыми формами нашего диагноза. Мы записались ориентировочно на курс лечения в августе в центре «Родник». Я нашла там же доктора ,который возьмет нас на инъекции, человек с добрым сердцем, которая только по моим рассказам о сыне уже прониклась чувством поддержки к нам. Я успокоилась, опять вернулась надежда не оставить сына без лечения в этом году!
Также мы записались на прием в институт им. Бехтерева на консультацию по прохождению курса микрополяризации головного мозга. Все это мы планируем охватить за 2 месяца лечения в Петербурге. Потом были поиски жилья, конечно цены на аренду ,а также на процедуры шокировали меня ,я совершенно отвыкла от цен на лечение в России . Процедуры в два, а некоторые в три раза дороже ,чем в Китае. Аренда жилья дороже в три раза. Собранные деньги на лечение в Китае пойдут на реабилитацию Глебки в Петербурге ,но и китайский курс мы не отменяем ,мы по прежнему будем ждать безопасной возможности продолжить свое лечение в Сиане.
Поедем на машине ,так легче ,безопаснее и экономнее. Я за свои сорок с лишком ни разу не была в Петербурге, как в самом красивом городе планеты… Мы были только в клинике на двое суток на наших операциях по пересадке стволовых клеток, трасса ,больница ,опять трасса до дома. Теперь мы пробудем в Северной столице 2 месяца. Я рада очень, что нас взяли и взяли с позитивом, добром и надеждой. Видимо совершенно верно, что в Питере живут совсем другие люди удивительные и благородные!
Значит мы готовимся в бой. Я не знаю ,что ждет нас на этой реабилитации, мы никого не знаем ,ни врачей ,ни специалистов , справятся ли они с Глебкой ,будет ли результат, но я верю конечно только в лучшее и в новые победы ,возможно мы хотя бы вернем то ,чего добились в Китае!
Год для всех очень тяжелый ((( . Но пока мы боремся ,мы живем! Я желаю всем вам здоровья дорогие друзья и только здоровья в этом году ,конечно, скорейшего окончания пандемии. Не хочу думать про осень ,я подумаю об этом «завтра».
Дождь не может идти вечно…
Мы продолжаем бороться! Спасибо всем за поддержку
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 23
Божией помощи вам в поисках, в реабилитации, побольше хороших людей на пути!