Обыкновенное чудо

Эту молодую девушку зовут Оля. В прошлом году она перенесла операцию по удалению желчного пузыря, наркоз спровоцировал развитие ее основного диагноза - прогрессирующая мышечная дистрофия Эрба-Рота - и ухудшение состояния дыхательной системы. Для улучшения самочувствия необходимо восстановительное лечение. Оля: Раньше я вела активный образ жизни, была руководителем собственного социального инклюзивного проекта "Английский без границ" для людей с инвалидностью и моделью проекта "Особая мода", а также участником выставок городского, областного и международного масштаба, выпускником различных курсов и семинаров. Сейчас я могу находиться только в лежачем или полулежачем состоянии. Если раньше я пользовалась аппаратом неинвазивной вентиляции легких периодически, то теперь я стала от него зависима. Целый год провела в кровати. Я очень хочу хотя бы частично вернуться к обычной жизни – гулять, общаться с людьми, работать, посещать мероприятия. На годовой курс реабилитации для Ольги необходимо 144 000 рублей.

✅ 16 декабря в АРИЭЛЬ | ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЙ ЦЕНТР собрались подопечные фонда на творческая программа «Искусство объединяет» ➡ Ребятам узнали про чудесное изобретение человечества – ИСКУССТВО, про его виды и жанры, как рождается искусство. Затем были конкурсы и активности, где участники узнали, как выглядит предмет для растяжки пальцев пианистов, что 12 лет рисовал Леонардо Да Винчи на картине «Джоконда». А еще танцевали, играли и аплодировали исполнителям творческих номеров от обучающихся ОЦ «Ариэль». Песни от вокальной студии «Брэвис», стихотворение от Творческого объединения «Актив центра «Кракелюр», красочный номер от девчонок из имидж студии «Нарру Пеппи», отрывок из настоящего кукольного театра показала Ермолина Юля из театральной студии «Маска». 😊 Главной целью этого мероприятия было объединить детей в творческом процессе и раскрыть им интересный мир различных видов искусства. Все участники мероприятия получили возможность пообщаться друг с другом, поделиться своими идеями и вдохновиться произведениями великих творцов. ➡ А дальше ребят ждал мастер-класс по созданию постера, афиши мероприятия в программе Adobe Photoshop. Целью этого мастер-класса было вызвать интерес детей к цифровому искусству и показать им возможности технологий в творческом процессе. Дети узнали основы работы с программой Adobe Photoshop и научились создавать яркие и оригинальные постеры и афиши. Они экспериментировали с различными инструментами и эффектами, чтобы передать настроение и тематику мероприятия. Также ребята из бумаги создавали рукотворные афиши арт-вернисажа «Великая сила искусства» которое планируется провести в библиотеке «Эврика» в мае 2024 года. Встреча стала настоящим праздником - участники почувствовать себя частью творческого сообщества: поверили в свой талант и способности, а также насладились радостью творчества вместе со своими сверстниками. Благодарим Надежду Мамонтову и всех причастных к созданию этого интересного проекта - ждем продолжения! Фото: Кириллова Ульяна Юрьевна

Добрый вечер! Мы дождались коляску и уже сегодня вышли на прогулку! Боже мой, это лучшая коляска в мире! Спасибо вам огромное, без вас, конечно, мы такую не смогли бы приобрести. Очень удобно Вадику в ней, не смотря на холод, гуляли почти 2 часа😅 Теперь Вадим сидит в правильном положении и мы уже не беспокоимся за его спинку🥹Еще раз от всей души благодарим вас за эту замечательную, просто потрясающую коляску! - написала нам Мария Власкина, мама Вадима. Спасибо всем, кто помогает!

«ДО 10 ПРИСТУПОВ ЭПИЛЕПСИИ ЕЖЕДНЕВНО»: ТОМИЧКА РАССКАЗАЛА, КАК ЖИВЕТ ЕЕ СЫН С СИНДРОМОМ ДЕНДИ-УОКЕРА Томичка Мария Власкина очень ждала, когда ее первенцу исполнится 5 лет: к этому возрасту врачи прогнозировали улучшение состояния Вадика. Однако мальчик с синдромом Денди Уокера и эпилепсией по-прежнему не ходит, не стоит без специальной опоры, не ползает и даже не сидит самостоятельно. Ухаживать за ребенком становится все сложнее из-за его растущего веса. О проблемах с сыном Мария рассказала изданию «Комсомольская правда – Томск». «1 августа Вадику исполнилось 5 лет. С тяжелым диагнозом он живет уже 4,5 года. Невролог говорила, что у нее 5 ребятишек с таким же синдромом, и что все они в 5 лет начали самостоятельно передвигаться. Уверяла, что и мой сын 100% пойдет в этом возрасте, но увы», - рассказывает томичка. Впервые о проблемах со здоровьем малыша Мария узнала еще при беременности: на 3-м скрининге выявили увеличенный размер желудочков в головном мозге плода. Реакция врачей была неоднозначной: одни говорили, что это серьезная патология, другие – что лишь небольшая особенность. Родила Мария Власкина в Томском областном перинатальном центре. Счастливая мама взяла на руки малыша, который выглядел абсолютно здоровым. Новорожденному сделали узи, которое подтвердило предыдущие результаты. Женщина снова услышала противоположные мнения врачей на этот счет. По ее словам, она, конечно же, поверила тем, кто сказал, что все будет хорошо. Поначалу мальчик ничем не отличался от сверстников, но в 2-месячном возрасте стал резко отставать в развитии. Ни на что не реагировал взглядом, не пытался держать голову. «Нам назначили препарат, но на его фоне у 2-месячного Вадика начались первые приступы эпилепсии. Сначала они были очень страшные - вплоть до задержки дыхания. Затем стали протекать по-разному. Сегодня это сильные напряжения рук и ног, вздрагивания, махи конечностями, отвод глаз, длящиеся 5-25 минут», - делится жительница Томска. Когда Вадиму исполнилось полгодика, ему сделали МРТ. Диагностировали тяжелое заболевание: синдром Денди-Уокера, это генетически обусловленная аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств. Медики вновь не дали Марии четких, однозначных прогнозов. При этом мальчика продолжали мучать регулярные эпилептические приступы. Лишь на полгода Вадим выходил в ремиссию. В аптечке Власкиных всегда есть «Сибазон», который помогает избежать трагедии в экстренных случаях. Сегодня у ребенка ежедневно случаются до 10 приступов. «Единственное, что могут в нашем случае сделать неврологи и эпилептологи, это назначать противосудорожные. Вадик принимает 4 препарата – каждый день утром и вечером», - поясняет Мария. Долгое время женщина старалась не распространяться о проблемах с сыном. О них знали только самые близкие люди. Томичка опасалась, что на Вадика станут показывать пальцем и говорить, что он не такой, как остальные. За свой счет Мария время от времени водила сына на дорогостоящие занятия в центр реабилитации «Шаг вперед», однако требовались систематические посещения. Лишь в конце 2021 года женщина решилась на огласку и обратилась за помощью в благотворительный фонд «Обыкновенное чудо». «Буквально за неделю нам собрали средства, Вадик приступил к занятиям. Но из-за эпилепсии с ними возникли сложности. После каждой нагрузки приступов становится еще больше. Не говорю уже о систематических упражнениях ЛФК, бобат-терапии», - рассказывает томичка. Пришлось перейти на небольшие домашние физминутки. Заботиться о ребенке Марии помогают ее мама Марина Николаевна и 10-летний брат Тимофей. Несмотря на свой возраст, он старается максимально разгружать старшую сестру. Это довольно сложно физически, ведь Вадик весит 30 кг. «Очень тяжело с третьего этажа выносить сына на прогулку и заносить обратно. Моя мама говорит, что своя ноша не тянет. Как бы трудно не было, деваться некуда», - делится томичка. Из-за веса мальчику не подойдет та коляска, которую семье предложили бесплатно в фонде социального страхования. Дело в том, что это средство реабилитации рассчитано на худеньких детей. В чате для родителей детей с паллиативным статусом, который присвоили и Вадику, Марии посоветовали коляску другой фирмы. Женщина признается, что ей стало жутко, когда она узнала, сколько стоит подходящее специализированное средство. Пришлось снова обратиться в фонд. ❤ И вот сегодня сбор для Вадима закрыт! ❤ Ура-а-а-а! ❤ Спасибо всём, ктот помогает! #обыкновенноечудо #чудодети #спасибозапомощь

«ЦЕЛЬ – ПРИСПОСОБИТЬ К ЖИЗНИ»: КТО И КАК ОБУЧАЕТ «СОЛНЕЧНОГО РЕБЕНКА» По оценкам международных экспертов, в России живет около 50 тысяч человек с синдромом Дауна, причем около половины из них – дети. Собственной статистики о числе людей с синдромом Дауна в России нет. 21 марта - Всемирный день человека с синдромом Дауна. Специалисты подчеркивают: люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» за их дружелюбие и открытую приветливость, однако каждый такой ребенок не всегда бывает улыбчив. Он так же, как и все люди печалится, расстраивается, сердится, обижается, словом переживает всю гамму эмоций, присущих человеку. Двенадцатилетний Аркадий – один из них. Аркаша родился 12 ноября 2010 года. Диагноз маме озвучили сразу, как ребенок появился на свет. Первый год жизни семья почти весь провела в больнице. В девять месяцев мальчику сделали операцию на ногах, и он пробыл до двух лет в брейсах (это ортопедическая обувь с фиксатором в виде металлической планки для растяжки мышц и предотвращения рецидива косолапости). «В три года он пошел ножками, и это была наша первая победа», – вспоминает Любовь. Сейчас Аркаша ходит в реабилитационный центр «Умничка», где с ним стали работать на понимание обращенной речи, коррекции поведения, учить самообслуживанию, распознавать стимулы. «Нам нужна терапия, связанная не только с лечением, но и также занятия у психолога, логопеда, дефектолога, АВА-терапия», – рассказывает Любовь Сизова. По ее словам, без этих занятий Аркаша не сможет научиться писать, контролировать эмоции, правильно сформулировать то, что хочет. «Работа вот этих специалистов помогает развить ребенка до такой степени, что в дальнейшем он сможет жить самостоятельно и хотя бы хоть как-то приспособиться к жизни», – замечает Любовь. Как проходят занятия Аркадия, смотрите в ролике ниже https://youtu.be/eLFKgbZneBY

СБОР ДЛЯ ЛИДЫ Воробьевой ЗАКРЫТ! СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ! Успешно завершился сбор средств для помощи 7-летней Лиде. Всего за неделю мы собрали средства на курс реабилитации после кохлеарной имплантации. Коллектив фонда и семья Лиды благодарят всех, кто помог собрать нужную сумму на реабилитацию для девочки. #обыкновенноечудо #спасибозапомощь #чудодети

ВЛИЯНИЕ МАССАЖА НА РАЗВИТИЕ И ЗДОРОВЬЕ ДЕТЕЙ Массаж является эффективным средством развития для здоровых детей, однако для детей с различными заболеваниями он становится своего рода лекарством. С помощью массажа можно достичь значительных результатов и улучшить состояние детей с различными проблемами. Мы побеседовали с Сергеем Васиным, профессиональным массажистом с большим опытом работы, который является специалистом нашего проекта «Мультиреабилитация или „Обыкновенное чудо“ спешит на помощь». Часто врачи назначают массаж для детей с такими состояниями, как врожденная мышечная кривошея, врожденный вывих, подвывих бедра, дисплазия тазобедренного сустава, врожденная косолапость, пупочная грыжа, перинатальное поражение центральной нервной системы, гипотрофия, рахит, плоскостопие, нарушение осанки, задержка психического развития, нарушение речевого развития и многие другие заболевания. Массаж отличается в зависимости от конкретного заболевания. Например, у детей с детским церебральным параличом (ДЦП) мышцы могут быть либо напряжены (гипертонус), либо расслаблены (гипотонус). В зависимости от этого массажисту необходимо применять различные техники и методы воздействия. Массаж при ортопедических проблемах часто сочетается с лечебной гимнастикой и имеет специфические характеристики для каждого конкретного заболевания. Частота проведения массажа в течение года зависит от рекомендаций врача. Детям-инвалидам массаж назначается доктором, и самодеятельность в этих случаях не всегда полезна для ребенка. Врачи принимают детей с родителями в поликлинике, детском центре восстановительной медицины, врачебно-физкультурном диспансере и других медицинских учреждениях. Для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата массаж также назначается доктором после соответствующего обследования, например, ультразвукового исследования тазобедренных суставов при дисплазии или шейного отдела позвоночника при мышечной кривошее. Результаты массажа оцениваются в течение месяца, после чего доктор дает дальнейшие рекомендации в зависимости от эффективности проведенного курса. Ребенок способен достичь значительных результатов благодаря массажу. С помощью массажа можно расслабить напряженные мышцы, уменьшить гипертонус или наоборот, стимулировать расслабленные мышцы. Он положительно влияет на все системы организма, особенно на центральную нервную систему. Массаж способствует укреплению костно-мышечного каркаса, обеспечивает стабильную вертикализацию и адекватную работу внутренних органов. Родители могут самостоятельно проводить поддерживающий массаж между сеансами профессионального массажиста. Поглаживания, растирания, гимнастика по возрасту и развивающие спортивные игры — все это может быть включено в регулярные домашние занятия. Ранние прикосновения мамы к ребенку способствуют снижению уровня гормонов стресса в организме ребенка, способствуют набору веса и повышают иммунитет. Однако перед началом самостоятельного массажа рекомендуется проконсультироваться с массажистом, чтобы они показали некоторые приемы и техники. Присутствие родителей на сеансе массажа также очень важно, так как прикосновения мамы создают у ребенка ощущение защищенности и любви. Массаж — это отличный способ установить контакт с ребенком, передать ему свою заботу и любовь, а также зарядиться хорошим настроением. Массаж имеет положительное влияние на детей с задержкой психического развития. Они требуют особого внимания, заботы и ласки. У таких детей не сформированы некоторые психические функции, и они могут проявлять чрезмерную эмоциональность, впечатлительность, повышенную утомляемость или наоборот, вялость и замкнутость. Однако задержку в развитии можно преодолеть, особенно если начать занятия своевременно. Родители, медики и педагоги должны работать вместе для достижения наилучших результатов. Хотя массаж может дать значимые результаты, он не является единственным методом и часто комбинируется с другими мерами. Важно отметить, что массаж принесет пользу ребенку с первых дней его жизни. Он способствует развитию и укреплению мышц, тренировке сердечно-сосудистой системы, улучшению нервной системы и пищеварения. Массаж также оказывает влияние на эмоциональное развитие ребенка. Дети, которым регулярно делают легкий профилактический массаж, спят лучше, проявляют меньше капризов и становятся более общительными и спокойными. Таким образом, массаж оказывает положительное влияние на развитие мозговой деятельности и формирование психических функций, таких как логическое мышление, восприятие слуха и зрения, а также память. В заключение можно сказать, что массаж является важным инструментом в мультиреабилитационном подходе для детей с различными заболеваниями и особенностями развития. Он не только помогает восстановить и улучшить физическое состояние ребенка, но также способствует его эмоциональному и психическому развитию. Сочетание профессионального массажа и поддерживающих занятий дома может дать значимые результаты и помочь детям стать более активными, здоровыми и счастливыми. Если вашему ребенку назначен массаж, записывайтесь в наш проект: 211-311 Проект «Мультиреабилитация или „Обыкновенное чудо“ спешит на помощь» реализуется с использованием средств гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов #обыкновенноечудо #мультиреабилитация #чудодети

НАСТОЯЩИЙ ПРАЗДНИК СПОРТА И ВЕСЕЛЬЯ После больших праздников мы получаем массу отзывов. С удовольствием делимся мнением наших родителей о фестивале спорта и добра «Объединяя мечты».   Светлана Макарова, мама Саши: — Фестиваль спорта и добра «Объединяя мечты» был организован великолепно — продумано всё до мелочей: соревнования, развлечения, выступления артистов. Ощущение полного комфорта помогало без особых трудностей участвовать в соревнованиях, осваивать новые игры. Очень интересные развлечения — ребята с большим азартом пробовали себя на разных локациях. Мы с сыном Сашей — старожилы фестиваля — не помним, чтобы когда-либо уходили с таким количеством призов и подарков, с каким ушли вчера с этого грандиозного мероприятия. Огромная благодарность Фонду «Обыкновенное чудо» и всем его сотрудникам за великолепную организацию, слаженную работу и доставленное удовольствие. Юлия Шмидт, мама Даши: — Большое спасибо Фонду за чудесный праздник! Было очень интересно и весело! Ребёнку очень понравилось! Спрашивает, когда ещё пойдём. Отдельное спасибо за нежданные и приятные подарки! Мария Москалева, мама Лизы: — Как всегда на высоте! Чудо, Вы Чудо! Огромное спасибо за приглашение на этот великолепный праздник! Эмоции, подарки и приятная усталость. Ольга Коваленко, мама Ульяны: — Спасибо большое за такое масштабное мероприятие фонду «Обыкновенное чудо» и всем партнерам. Было очень круто, не смотря на наши ограничения в передвижение, нам удалась поучаствовать во всех локациях. Было интересно, позновательно и позитивно. За подарочки отдельное спасибо! Ирина Терехова, мама Владика: — Огромное спасибо фонду за этот замечательный праздник! Мы с ребенком были на таком мероприятии впервые и с уверенностью скажу, что теперь станем постоянными участниками! Сын пока не может стоять долго в очереди, поэтому не везде удалось поучаствовать, но зато он собрал несколько жетонов и получил маленькие презентики! Домой вернулся немного уставший, но очень довольный! Отдельное спасибо за неожиданные для нас подарки по окончании фестиваля! Почти всё съедобное было съедено и выпито сразу же! Светлана Чернышова, мама Влада: — Спасибо огромное нашему фонду за сегодняшний фестиваль спорта и добра!!! Низкий поклон всем, кто причастен, всё как всегда замечательно и интересно, а подарки долгожданны и вкусны!!! Мы очень Вам благодарны!!! Всем здоровья и успехов! Ирина Борисова, мама Миши: — Хочу оставить благодарность организаторам фестиваля для наших ребятишек. На фестивале спорта и добра сегодня мои сыновья Миша и Максим пробовали себя в 5 видах спорта. Особенно успешно у Миши получалось в дартс, ну не зря тренировались. А Максиму очень понравилось бочче. Позже, когда мы ехали домой я спросила Максима как ему фестиваль. Он ответил, что думал, что там не интересно. Больше всего понравилось искать отличия: поддельная ли купюра или нет и получать за это монетку от Сбербанка с Чебурашкой. А Мише больше всего понравилось как Золушке ходить в сапожке. Анимационная площадка была захватывающе интересна для детей разных возрастов и возможностей. Организация выше всяких похвал — четко и не затянуто. Спасибо «Обыкновенному чудо» за прекрасно проведенный день нашей семьей. Ну, а коровка от Деревенского молочка понравилась всем и даже маме. Благодарим за поддержку Департамент по молодежной политике, физической культуре и спорту Томской области и ОГАУ «Центр адаптивных видов спорта Томской области. #обыкновенноечудо #чкдоспорт #чудодети

С дружеским визитом для знакомства с работой фонда чудо-дом посетила Ксения Киволя, руководитель проектов представительства Фонда президентских грантов по Сибири и Дальнему Востоку. - Цель моего посещения - знакомство с грантополучателями, с теми, кого уже много лет поддерживает Фонд президентских грантов. Одно дело - отчет, другое - личное знакомство. Увидеть конечных благополучателей, в вашем случае - это дети и родители. Увидеть команду - педагогов, координаторов. Меня впечатлил чудо-дом, его история, его прошлое и настоящее. Впечатлили технологии, которые в фонде используются для работы с детьми. Пользуясь случаем, поздравляю коллектив и подопечных фонда с 13 днем рождения. Думаю, Томску повезло, что у него есть такой фонд. Желаю вам успехов, не останавливаться на достигнутом, продолжать развитие, а мы поддержим, - поделилась впечатлениями Ксения Александровна. В июне этого года проект фонда по ранней помощи получил поддержку Фонда президентских грантов. С сентября начались занятия, которые помогают 30 семьям, где воспитываются малыши с особыми потребностями. Проект "Под чудо-крылышком. Ранняя помощь для самых маленьких" очень востребован, даже за небольшой срок у детей отмечаются прогресс в развитии и положительные изменения. В конце встречи Светлана Григорьева, президент фонда "Обыкновенное чудо" вручила Ксении Киволя на память о знакомстве календарь на следующий год. Мы надеемся, что наше сотрудничество на благо томских ребятишек будет продолжаться! #обыкновенноечудо #спасибозапомощь #чудодети