(2 марта) Сегодня (уже вторую сутку) прокапали Максимке Биовен(иммуноглобулины)+Магнезию+Конвулекс+АТФ+Дексаметазон целую сутку не спал-свекровь взяла к себе сыночка,но ему стало очень плохо(судорожил,кричал страшно 1,5 часа,потом рвота пошла)... Себазон не дейтсвует-забрали домой,укачиваю целую ночь!надеюсь попустит.
(20 апреля) Сообщу о деталях: отправили письмо с мед.формуляром, но вернулось обратно... Надо по факсу отправлять ( завтра оббегаю все, может удастся решить эту непростую задачу)... Так как максимальный строк продления брони завтра заканчивается... Придется с понедельника наново бронировать билеты а они уже дороже будут
Вот теперь возникает вопрос: может не надо было говорить о болезни и скрыть все это, тогда все бы было гараздо проще?! Но вдруг бы словила судорога в аеропорту (так как они у нас частые и постоянные) то не завернули бы нас тогда обратно... Постараюсь решить нерешуемое! О всех деталях обезательно сообщу! Масе сегодня очень плохо... Кушал (протертый супчик), словила судорога, и опять пошло наверное в легкие-посинел, где-то 5-10 минут одтряхивали маленького! Сейчас уснул после шока- Слава Богу все обошлось!!! Спасибки всем, что заботитесь о судьбе нашего сыночка!!!
(25 марта)Девочки,Юленьки,спасибо Вам огромное за помощь (переводы,звонки в Люфганса,письма и т.д.)!!! Без Вас я бы сама не справилась... Нам дали розрешение на полет, но со своим кислородным балонном... БИЛЕТЫ НА РУКАХ наконец-то
)) Ураааа!!! А также приносим огромную благодарность всем жертводателям,и всем тем кто с нами в такую трудную минуту!!!
(29 марта) Всем доброе утро и с выходными Вас!!! В самом начале хочу поблагодарить наших украинцев, коротые сейчас в Америке (а именно Фогтаройт)! Им удалось собрать для Максимка - 5 000 долларов!!! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!! А также безгранично благодарны всем людям, которые нас поддерживают! Извените, что редко пишу-забегалась с бумажными делами...Пришел счёт с печатью из клиники,но его опять надо переводить на укр. и заверять...Думали успеют до праздников,но не успели
Теперь ждем четверга! Заберем перевод счёта и сразу в банк,те в Киев пересылают, чтоб утвердили и тогда можна будет деньги на клинику пересылать!!! Тогда ждем договор с клиники об оплате (+покупаем страховку,нотар.розрешение од отца на виезд ребенка с страны) и можна за визами! Очень надеюсь все успеем сделать... Максимка держится из-за всех сил! Позавчера об ходули неудачно "бросило" у шишку набил... Судорожит сынулю сильно, но реже немножко (погода стабилизировалась-тепло у нас)! По ...Ещё
(29 марта) Всем доброе утро и с выходными Вас!!! В самом начале хочу поблагодарить наших украинцев, коротые сейчас в Америке (а именно Фогтаройт)! Им удалось собрать для Максимка - 5 000 долларов!!! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!! А также безгранично благодарны всем людям, которые нас поддерживают! Извените, что редко пишу-забегалась с бумажными делами...Пришел счёт с печатью из клиники,но его опять надо переводить на укр. и заверять...Думали успеют до праздников,но не успели
Теперь ждем четверга! Заберем перевод счёта и сразу в банк,те в Киев пересылают, чтоб утвердили и тогда можна будет деньги на клинику пересылать!!! Тогда ждем договор с клиники об оплате (+покупаем страховку,нотар.розрешение од отца на виезд ребенка с страны) и можна за визами! Очень надеюсь все успеем сделать... Максимка держится из-за всех сил! Позавчера об ходули неудачно "бросило" у шишку набил... Судорожит сынулю сильно, но реже немножко (погода стабилизировалась-тепло у нас)! По окончанию пораду хорошими новостями: нем.авиакомпания розрешила нам лететь без кислородного балонна. И забронировлаи отель
(2 мая) Всем добрый вечер! Спасибо что все еще с нами
К сожалению нечем Вас порадовать ( В ети деньки ничего нового не успели сделать так как праздники,выходные и все закрыто... С завтрашнего дня будем как белки в колесе! Надеюсь в бллижайщее времья все решится и за визами! Ато времья летит...До поездки в Германию осталось 18 дней!!! Сосотояние нашего сынульки опять ухудшилось... Вот только-только начал лучше ходить,м"язы стали "покрепче" и опять ети постоянные судороги,рвота... Погода изменилась. Очень благодарны всем, кто нас поддерживает !!!
(7 мая) Добрый вечер всем! Росскажу несколько слов о Максимке: наш сынуля начал очень хорошо реагировать (и это беззумно радует),лучше становится на ножки в ходунках! Но все же взять в ручку игрушку и сказать слово "мама", "папа" эму не удается...Надеюсь вскоре(после лечение в Германие Масе это удастся)! Вот когда занимаюсь кухонными делами и мой старшенький-Тёма присматривает за младшеньким Масей(а с ними иногда сосед Димочка), то кажется что вот-вот наш сынок скажет какую-то фразу,даже не фразу а целое предложение... Такие умние и ясные глазки... Но вот опять судороги и мальчики с криком на кухню бежат "ОПЯТЬ ОНИ-СУДОРОГИ"!!! И сердце охкает "чтоб только голову не розбил об ходули" (или кроватку)... Когда смотрю на своего сына, то не нахожу отличей от всех "нормальных" деток-такой же болтун (только не словами а звуками), этот веселый и задорный взгяд
Но вот опять судорга и Мася как будто не видит меня... Или ...Ещё
(7 мая) Добрый вечер всем! Росскажу несколько слов о Максимке: наш сынуля начал очень хорошо реагировать (и это беззумно радует),лучше становится на ножки в ходунках! Но все же взять в ручку игрушку и сказать слово "мама", "папа" эму не удается...Надеюсь вскоре(после лечение в Германие Масе это удастся)! Вот когда занимаюсь кухонными делами и мой старшенький-Тёма присматривает за младшеньким Масей(а с ними иногда сосед Димочка), то кажется что вот-вот наш сынок скажет какую-то фразу,даже не фразу а целое предложение... Такие умние и ясные глазки... Но вот опять судороги и мальчики с криком на кухню бежат "ОПЯТЬ ОНИ-СУДОРОГИ"!!! И сердце охкает "чтоб только голову не розбил об ходули" (или кроватку)... Когда смотрю на своего сына, то не нахожу отличей от всех "нормальных" деток-такой же болтун (только не словами а звуками), этот веселый и задорный взгяд
Но вот опять судорга и Мася как будто не видит меня... Или не различает...Порой сама не пойму... Эго ручка сильно сжимает кусочек моего тела(куда в то времья успел вцепиться), потом кругом одни синяки(но не такое мы отдадим за выздоровление наших деток), и снова бросает об меня эго головку "со всей дури"(иначе это не назвать)... Опять этот невминаемый крик...После судорог сон (на 30мин.-1час)... И Максик снова играет с старшенькими... Наш сына очень сильный!!! И спасибо БОГУ за этот дар,за то упрямство и устойчивость,ведь эсли б не это, то наверное и я б невыдержала,давно сдалась бы (ведь так тежело смотреть на ребенка который сдается в неравном бою)... А так просто мы теперь не имеем права сдавать посты,ордена! Наша цель-ТОЛЬКО ВПЕРЕД! И мы обезательно все вмести преодолеем этот тежелый путь!!! Осталось перейти всего лиш эту гору... А за ней целый мир прекрасного: без боли,огранечения..."Мам ведь я немного прошу-быть как все"-ВОТ НАША МЕЧТА,ЦЕЛЬ! И ради этого стоит жить
(11 мая) В воскресенье выежжаю в Киев, чтоб успеть утром на сдачу доков в нем.посольство т.к. прием на мед.визу только с 8 до 10 часов! И в воскресенье у мужа ДН-ну что поделать надо ж чем то жертвовать тем более ради такой цели! Вот вылечим Масю и отпразднуем победу)))
(15 мая) Доброе утро наши дорогие участники группы!!! НАКОНЕЦ-ТО визы у нас на руках-урааааааааааааааааааааааааа!!! Так долго к этому шли... Слава Богу все обошлось без проблем, и утром сдала доки а в
16:00 уже забрала паспорт с визами)))) Так что снетерпением ждем воскресенья (вылета в Гермнаию)! Спасибочки Вам, что нас поддерживаете,помогаете! Низкий Вам поклон
(18 мая) Доброе утро! У нас уже чемоданное настроение
Масе 6 дней было так плохо, а вчера сильные приступы шли один за другим, прокусил се язык и столько крови было... Но сегодня солнышко вышло и наш Максимка проснулся радосный!!! Ночька прошла очень хорошо: с 24:00 до 6:30 спали все как убитые, и без приспупов-ураааа) Отдаюсь в руки Божие и верю,что перелет и лечение в Германии пройдут успешно! Спасибки Вам ДОБРЫЕ ЛЮДИ за Вашу щедрость,телпо!!!
( 21 мая)Добрый день мои дорогие! Только вышла на связь-интернет подключили! Сим-Карточку пока не нашли... Долетели хорошо,тольео небольших 2 серии приступов в пути! Немцы нас приняли очень хорошо, любездно! Ночевали ночь в гостиннице. Сейчас уже в клинике! Мед-брат пришел и взял всю инфо, переводчица Александра бегает туда-сюда, помогает нам всячески! Сегодня делали ЭЭГ,у Маси в то времья стался большой приступ как сказали врачи "статусный",хотели вводить диазепам но как то сыночек сам отошел Слава Богу. Был наш врачь, все детально розспросил, записал!!! В среду назначено МРТ! Будем на связи!!! Всем огромное спасибочки!!!
(22 мая) Всем добрый день! Вкратце опишу Максимкиное состояние: сегодня сынуле так нечего, нету глубоких приступов, обеденный нормальный сон (хотя погода здесь поменялась в худшую сторону)... Вчера делали ЭЭГ бодрствующего состояния, а сегодня во сне, так надо было дать лекарство успокоительное, чтоб Мася спал хорошо, то что через рот вырвал все, пришлось ректально (в попу) наново вводить! Вот теперь глубокий сон-непонятно до вечера еще проснется?! Побеседовали с анестезиологом, доктор убедил нас что малейшего % для переживания нету! Завтра утром (вторые на очереди) на МРТ! Молюсь чтоб все прошло удачно! Спасибо всем, кто с нами
(22 мая) Приходил врачь (тот что на смене) и сообщил что привезли скорой тяжелобольного ребенка и поставили на МРТ на наше место! Там праздники и наше МРТ аж на вторник перенесли... Нече будем ждать! А тем временем думаю завтра уже процедуры назначат! И утром обход врачей (только раз в неделю в среду) то спрошу о медикаментах,может что-то будут вводить по-немногу и об ЭЭГ!!! Мася еще спит...С
(23 мая) Доброе утро всем!!! Прилетела Вас порадовать))) Состояние Маси улучшилось
Врачи подумали и решили всетаки на наше не стаивть того тяжелобольного и делать нам МРТ (хорошо что Мася еще не кушал)! Вот дали успокоительное-где то через 30-45 мин будет МРТ (с контрастом)!!! Держите за Масю кулачки!!!
(23 мая) Все прошло отлично!!! Мася отошел сразу же после наркоза, пока нас позвали в реанимацию то его медсестра уже на руках носила чтоб с кроватки не вылетел (актывный такой был)! Не рвал, сразу же попил, и сейчас покушал плотно! Еще немножко кашляет, так как трубку пхали в верхние дыхательные, откл. дыхание чтоб не мешало! Сегодня был обход! В пятницю уже будет полное описание МРТ! Очень рада что все сделали и в пятницу будем знать что дальше нам делать!!! Спасибочки всем огромное за поддержку )
(24 мая) Добрый день всем "жителям" этой группы!!! Очень Вам всем благодарны за помощь!!! Пока Максимка спит, решила написать пару слов... Вчера вечером Масе было оч плохо, мед-брат приходил пару раз и заставал приступы! А они у нас поменялись немного: есть тонические, салаамовы (вперед вержнюю часть бросает) и новый- стоя на коленках назад бросает в"яло так как-то... Ждем недождемся завтрашнего дня!!! Голову уже розносит от мыслей! Как только будем что-то знать сражу же напишу!!!
(25 мая) Добрый вечер мои хорошие! Мы опять с Вами) Целый день програмисты и я немогли настроить нет (пропал) а тут чисто случайно зашла и есть))) Роскажу кратко о главном: по результатам МРТ все врачи пришли к единому решению что от судорог поможет спасти Масю только сложнейшая операция по розсечению мозолистого тела в мозке (тоесть отсоединить правую половину мозга от левой), т.к. в затылочном отделение правого полушария мозга есть врожденная патология (которая случилась еще внутриутробно), и соответсвенно розряды идут по всей правой половине мозочка! Но ЭЭГ во времья судорог показало совсем дургое- что есть очаг и в левом, может во времья приступа просто одна половина как бы заражает вторую...Все конкретно уже покажет на видео-мониторинге!!! Негативное последствие операции-левосторонний парез, максимально что Мася сможет-двигать бедром и плечом... Но останется нормально жить без приступов, и что не исключено- пойдет в школу со своими ровесниками ( конечно после
...Ещё
(25 мая) Добрый вечер мои хорошие! Мы опять с Вами) Целый день програмисты и я немогли настроить нет (пропал) а тут чисто случайно зашла и есть))) Роскажу кратко о главном: по результатам МРТ все врачи пришли к единому решению что от судорог поможет спасти Масю только сложнейшая операция по розсечению мозолистого тела в мозке (тоесть отсоединить правую половину мозга от левой), т.к. в затылочном отделение правого полушария мозга есть врожденная патология (которая случилась еще внутриутробно), и соответсвенно розряды идут по всей правой половине мозочка! Но ЭЭГ во времья судорог показало совсем дургое- что есть очаг и в левом, может во времья приступа просто одна половина как бы заражает вторую...Все конкретно уже покажет на видео-мониторинге!!! Негативное последствие операции-левосторонний парез, максимально что Мася сможет-двигать бедром и плечом... Но останется нормально жить без приступов, и что не исключено- пойдет в школу со своими ровесниками ( конечно после длительной реабилитации)!!! Во вторник главный врачь скажет свое мнение так как операция одна из самых сложных... И скорее всего поедем домой собирать денюжку на видео-мониторинг (который перед операцией покажет точные места и очаги) на операцию и на реабилитацию!!! Столько всего предстоит пережить нашему сынуле! Но с Божей помощью и с Вашей поддержкой мы готовы идти дальше (так как отступать уже некуда, приступы сильные и могут в любой момент поразить весь мозг,а результаты очень неблагоприятные...) Спасибочки Всем, кто верит в нас, в чудо!!!
(26 мая) Добрый день всем !!! У нас сейчас очень сложная ситуация и врачи решаются будут ли они браться за нас (т.к. есть риск к тому что и левое полушарие к тому времени уже заразится)...Но если речь о том жить с приспутами, с болью и в никаком почти розвитие ребенка или всеже взяться за соломинку и воспользоватся хоть малейшим шансом то конечно сделаем все возможное!!! Мы почти полтора года ездили по всей Украине, искали причину болезни (но так к сожалению и не нашли), пичкали Масю оч сильными припаратами (даже нем.врачи удивились их списком), конечно я не могу сказать чтоб б было если б их вопше не принимали но эффекта нету сечас... И очень благодарна судьбе за такой шанс: что именно эти 12 немецких клиник нас не согласились брать (ато б зря времья и деньги потеряли, потому что картина оч сложная), и вот мы здесь, в руках очень опытных врачей которые знают свое дело! И теперь осталось только дождаться их единоправильного решения и в бой! Мася себя очень хорошо
...Ещё
(26 мая) Добрый день всем !!! У нас сейчас очень сложная ситуация и врачи решаются будут ли они браться за нас (т.к. есть риск к тому что и левое полушарие к тому времени уже заразится)...Но если речь о том жить с приспутами, с болью и в никаком почти розвитие ребенка или всеже взяться за соломинку и воспользоватся хоть малейшим шансом то конечно сделаем все возможное!!! Мы почти полтора года ездили по всей Украине, искали причину болезни (но так к сожалению и не нашли), пичкали Масю оч сильными припаратами (даже нем.врачи удивились их списком), конечно я не могу сказать чтоб б было если б их вопше не принимали но эффекта нету сечас... И очень благодарна судьбе за такой шанс: что именно эти 12 немецких клиник нас не согласились брать (ато б зря времья и деньги потеряли, потому что картина оч сложная), и вот мы здесь, в руках очень опытных врачей которые знают свое дело! И теперь осталось только дождаться их единоправильного решения и в бой! Мася себя очень хорошо (по сравнению) чувствует: играет,кушает,пьет, гуляем по свежему воздуху (кстати он тут очень чистый, так сказать альпийский), и наслаждается легким ветерком (оч его любит и просто заходится от смеха))) Спасибки Всем, кто помог нам поехать сюда и найти истинную причину болезни! Теперь остается только ее устранить!!!
(26 мая) Слишком рано обрадовалась... Пол часа назад стался оч сильный приступ (тонический,серийный)... Ввели ректально наркот.препарат- приступ сняли но случилась побочка- понос
(26 мая) Всем очень благодарны за вашу поддержочку!!! Мася ее очень чувствует) Кажется все образовалось (прошло), если так и дальше будет то за пол часика на уличку можна смело идти)
(27 мая) Добрый вечер всем гостям и жителям этого форума! Максимка сегодня не очень... Целую ночь мучлаи судороги (несильные но безпрырывные), под утро только уснул... Днем та же картина... Только часик-два (под обед) было прозрения! Глазки даже на половину не открываются, измученый нам мальчик! Надеюсь врачи выпишуть хоть какое-то лекарство чтоб мы дома смогли сбить очень сильные приступы в случае чего?! У нас деннь на день не попадает! Ждем новостей и если что-то будем знать сразу же напишу
Спасибки Вам всем за шанс на полноценную жизнь!!! Вы помогли нам попасть в Германию (в Шон-клиник) и найти причину нашей болезни! Осталось только устранить ее!!! Очень надеюсь что успеем собрать денюжку на мониторинг!!!
Комментарии 1 732
(2 марта) Сегодня (уже вторую сутку) прокапали Максимке Биовен(иммуноглобулины)+Магнезию+Конвулекс+АТФ+Дексаметазон целую сутку не спал-свекровь взяла к себе сыночка,но ему стало очень плохо(судорожил,кричал страшно 1,5 часа,потом рвота пошла)... Себазон не дейтсвует-забрали домой,укачиваю целую ночь!надеюсь попустит.
(20 апреля) Сообщу о деталях: отправили письмо с мед.формуляром, но вернулось обратно... Надо по факсу отправлять ( завтра оббегаю все, может удастся решить эту непростую задачу)... Так как максимальный строк продления брони завтра заканчивается... Придется с понедельника наново бронировать билеты а они уже дороже будут
Вот теперь возникает вопрос: может не надо было говорить о болезни и скрыть все это, тогда все бы было гараздо проще?! Но вдруг бы словила судорога в аеропорту (так как они у нас частые и постоянные) то не завернули бы нас тогда обратно... Постараюсь решить нерешуемое! О всех деталях обезательно сообщу! Масе сегодня очень плохо... Кушал (протертый супчик), словила судорога, и опять пошло наверное в легкие-посинел, где-то 5-10 минут одтряхивали маленького! Сейчас уснул после шока- Слава Богу все обошлось!!! Спасибки всем, что заботитесь о судьбе нашего сыночка!!!(25 марта)Девочки,Юленьки,спасибо Вам огромное за помощь (переводы,звонки в Люфганса,письма и т.д.)!!! Без Вас я бы сама не справилась... Нам дали розрешение на полет, но со своим кислородным балонном... БИЛЕТЫ НА РУКАХ наконец-то
)) Ураааа!!! А также приносим огромную благодарность всем жертводателям,и всем тем кто с нами в такую трудную минуту!!!(29 марта) Всем доброе утро и с выходными Вас!!! В самом начале хочу поблагодарить наших украинцев, коротые сейчас в Америке (а именно Фогтаройт)! Им удалось собрать для Максимка - 5 000 долларов!!! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!! А также безгранично благодарны всем людям, которые нас поддерживают! Извените, что редко пишу-забегалась с бумажными делами...Пришел счёт с печатью из клиники,но его опять надо переводить на укр. и заверять...Думали успеют до праздников,но не успели
Теперь ждем четверга! Заберем перевод счёта и сразу в банк,те в Киев пересылают, чтоб утвердили и тогда можна будет деньги на клинику пересылать!!! Тогда ждем договор с клиники об оплате (+покупаем страховку,нотар.розрешение од отца на виезд ребенка с страны) и можна за визами! Очень надеюсь все успеем сделать... Максимка держится из-за всех сил! Позавчера об ходули неудачно "бросило" у шишку набил... Судорожит сынулю сильно, но реже немножко (погода стабилизировалась-тепло у нас)! По ...Ещё(29 марта) Всем доброе утро и с выходными Вас!!! В самом начале хочу поблагодарить наших украинцев, коротые сейчас в Америке (а именно Фогтаройт)! Им удалось собрать для Максимка - 5 000 долларов!!! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!! А также безгранично благодарны всем людям, которые нас поддерживают! Извените, что редко пишу-забегалась с бумажными делами...Пришел счёт с печатью из клиники,но его опять надо переводить на укр. и заверять...Думали успеют до праздников,но не успели
Теперь ждем четверга! Заберем перевод счёта и сразу в банк,те в Киев пересылают, чтоб утвердили и тогда можна будет деньги на клинику пересылать!!! Тогда ждем договор с клиники об оплате (+покупаем страховку,нотар.розрешение од отца на виезд ребенка с страны) и можна за визами! Очень надеюсь все успеем сделать... Максимка держится из-за всех сил! Позавчера об ходули неудачно "бросило" у шишку набил... Судорожит сынулю сильно, но реже немножко (погода стабилизировалась-тепло у нас)! По окончанию пораду хорошими новостями: нем.авиакомпания розрешила нам лететь без кислородного балонна. И забронировлаи отель(2 мая) Всем добрый вечер! Спасибо что все еще с нами
К сожалению нечем Вас порадовать ( В ети деньки ничего нового не успели сделать так как праздники,выходные и все закрыто... С завтрашнего дня будем как белки в колесе! Надеюсь в бллижайщее времья все решится и за визами! Ато времья летит...До поездки в Германию осталось 18 дней!!! Сосотояние нашего сынульки опять ухудшилось... Вот только-только начал лучше ходить,м"язы стали "покрепче" и опять ети постоянные судороги,рвота... Погода изменилась. Очень благодарны всем, кто нас поддерживает !!!(7 мая) Добрый вечер всем! Росскажу несколько слов о Максимке: наш сынуля начал очень хорошо реагировать (и это беззумно радует),лучше становится на ножки в ходунках! Но все же взять в ручку игрушку и сказать слово "мама", "папа" эму не удается...Надеюсь вскоре(после лечение в Германие Масе это удастся)! Вот когда занимаюсь кухонными делами и мой старшенький-Тёма присматривает за младшеньким Масей(а с ними иногда сосед Димочка), то кажется что вот-вот наш сынок скажет какую-то фразу,даже не фразу а целое предложение... Такие умние и ясные глазки... Но вот опять судороги и мальчики с криком на кухню бежат "ОПЯТЬ ОНИ-СУДОРОГИ"!!! И сердце охкает "чтоб только голову не розбил об ходули" (или кроватку)... Когда смотрю на своего сына, то не нахожу отличей от всех "нормальных" деток-такой же болтун (только не словами а звуками), этот веселый и задорный взгяд
Но вот опять судорга и Мася как будто не видит меня... Или ...Ещё(7 мая) Добрый вечер всем! Росскажу несколько слов о Максимке: наш сынуля начал очень хорошо реагировать (и это беззумно радует),лучше становится на ножки в ходунках! Но все же взять в ручку игрушку и сказать слово "мама", "папа" эму не удается...Надеюсь вскоре(после лечение в Германие Масе это удастся)! Вот когда занимаюсь кухонными делами и мой старшенький-Тёма присматривает за младшеньким Масей(а с ними иногда сосед Димочка), то кажется что вот-вот наш сынок скажет какую-то фразу,даже не фразу а целое предложение... Такие умние и ясные глазки... Но вот опять судороги и мальчики с криком на кухню бежат "ОПЯТЬ ОНИ-СУДОРОГИ"!!! И сердце охкает "чтоб только голову не розбил об ходули" (или кроватку)... Когда смотрю на своего сына, то не нахожу отличей от всех "нормальных" деток-такой же болтун (только не словами а звуками), этот веселый и задорный взгяд
Но вот опять судорга и Мася как будто не видит меня... Или не различает...Порой сама не пойму... Эго ручка сильно сжимает кусочек моего тела(куда в то времья успел вцепиться), потом кругом одни синяки(но не такое мы отдадим за выздоровление наших деток), и снова бросает об меня эго головку "со всей дури"(иначе это не назвать)... Опять этот невминаемый крик...После судорог сон (на 30мин.-1час)... И Максик снова играет с старшенькими... Наш сына очень сильный!!! И спасибо БОГУ за этот дар,за то упрямство и устойчивость,ведь эсли б не это, то наверное и я б невыдержала,давно сдалась бы (ведь так тежело смотреть на ребенка который сдается в неравном бою)... А так просто мы теперь не имеем права сдавать посты,ордена! Наша цель-ТОЛЬКО ВПЕРЕД! И мы обезательно все вмести преодолеем этот тежелый путь!!! Осталось перейти всего лиш эту гору... А за ней целый мир прекрасного: без боли,огранечения..."Мам ведь я немного прошу-быть как все"-ВОТ НАША МЕЧТА,ЦЕЛЬ! И ради этого стоит жить(11 мая) В воскресенье выежжаю в Киев, чтоб успеть утром на сдачу доков в нем.посольство т.к. прием на мед.визу только с 8 до 10 часов! И в воскресенье у мужа ДН-ну что поделать надо ж чем то жертвовать тем более ради такой цели! Вот вылечим Масю и отпразднуем победу)))
(15 мая) Доброе утро наши дорогие участники группы!!! НАКОНЕЦ-ТО визы у нас на руках-урааааааааааааааааааааааааа!!! Так долго к этому шли... Слава Богу все обошлось без проблем, и утром сдала доки а в
16:00 уже забрала паспорт с визами)))) Так что снетерпением ждем воскресенья (вылета в Гермнаию)! Спасибочки Вам, что нас поддерживаете,помогаете! Низкий Вам поклон(18 мая) Доброе утро! У нас уже чемоданное настроение
Масе 6 дней было так плохо, а вчера сильные приступы шли один за другим, прокусил се язык и столько крови было... Но сегодня солнышко вышло и наш Максимка проснулся радосный!!! Ночька прошла очень хорошо: с 24:00 до 6:30 спали все как убитые, и без приспупов-ураааа) Отдаюсь в руки Божие и верю,что перелет и лечение в Германии пройдут успешно! Спасибки Вам ДОБРЫЕ ЛЮДИ за Вашу щедрость,телпо!!!( 21 мая)Добрый день мои дорогие! Только вышла на связь-интернет подключили! Сим-Карточку пока не нашли... Долетели хорошо,тольео небольших 2 серии приступов в пути! Немцы нас приняли очень хорошо, любездно! Ночевали ночь в гостиннице. Сейчас уже в клинике! Мед-брат пришел и взял всю инфо, переводчица Александра бегает туда-сюда, помогает нам всячески! Сегодня делали ЭЭГ,у Маси в то времья стался большой приступ как сказали врачи "статусный",хотели вводить диазепам но как то сыночек сам отошел Слава Богу. Был наш врачь, все детально розспросил, записал!!! В среду назначено МРТ! Будем на связи!!! Всем огромное спасибочки!!!
(22 мая) Всем добрый день! Вкратце опишу Максимкиное состояние: сегодня сынуле так нечего, нету глубоких приступов, обеденный нормальный сон (хотя погода здесь поменялась в худшую сторону)... Вчера делали ЭЭГ бодрствующего состояния, а сегодня во сне, так надо было дать лекарство успокоительное, чтоб Мася спал хорошо, то что через рот вырвал все, пришлось ректально (в попу) наново вводить! Вот теперь глубокий сон-непонятно до вечера еще проснется?! Побеседовали с анестезиологом, доктор убедил нас что малейшего % для переживания нету! Завтра утром (вторые на очереди) на МРТ! Молюсь чтоб все прошло удачно! Спасибо всем, кто с нами
(22 мая) Приходил врачь (тот что на смене) и сообщил что привезли скорой тяжелобольного ребенка и поставили на МРТ на наше место! Там праздники и наше МРТ аж на вторник перенесли... Нече будем ждать! А тем временем думаю завтра уже процедуры назначат! И утром обход врачей (только раз в неделю в среду) то спрошу о медикаментах,может что-то будут вводить по-немногу и об ЭЭГ!!! Мася еще спит...С
14:00 сейчас у нас 19:09..(23 мая) Доброе утро всем!!! Прилетела Вас порадовать))) Состояние Маси улучшилось
Врачи подумали и решили всетаки на наше не стаивть того тяжелобольного и делать нам МРТ (хорошо что Мася еще не кушал)! Вот дали успокоительное-где то через 30-45 мин будет МРТ (с контрастом)!!! Держите за Масю кулачки!!!(23 мая) Все прошло отлично!!! Мася отошел сразу же после наркоза, пока нас позвали в реанимацию то его медсестра уже на руках носила чтоб с кроватки не вылетел (актывный такой был)! Не рвал, сразу же попил, и сейчас покушал плотно! Еще немножко кашляет, так как трубку пхали в верхние дыхательные, откл. дыхание чтоб не мешало! Сегодня был обход! В пятницю уже будет полное описание МРТ! Очень рада что все сделали и в пятницу будем знать что дальше нам делать!!! Спасибочки всем огромное за поддержку )
(24 мая) Добрый день всем "жителям" этой группы!!! Очень Вам всем благодарны за помощь!!! Пока Максимка спит, решила написать пару слов... Вчера вечером Масе было оч плохо, мед-брат приходил пару раз и заставал приступы! А они у нас поменялись немного: есть тонические, салаамовы (вперед вержнюю часть бросает) и новый- стоя на коленках назад бросает в"яло так как-то... Ждем недождемся завтрашнего дня!!! Голову уже розносит от мыслей! Как только будем что-то знать сражу же напишу!!!
(25 мая) Добрый вечер мои хорошие! Мы опять с Вами) Целый день програмисты и я немогли настроить нет (пропал) а тут чисто случайно зашла и есть))) Роскажу кратко о главном: по результатам МРТ все врачи пришли к единому решению что от судорог поможет спасти Масю только сложнейшая операция по розсечению мозолистого тела в мозке (тоесть отсоединить правую половину мозга от левой), т.к. в затылочном отделение правого полушария мозга есть врожденная патология (которая случилась еще внутриутробно), и соответсвенно розряды идут по всей правой половине мозочка! Но ЭЭГ во времья судорог показало совсем дургое- что есть очаг и в левом, может во времья приступа просто одна половина как бы заражает вторую...Все конкретно уже покажет на видео-мониторинге!!! Негативное последствие операции-левосторонний парез, максимально что Мася сможет-двигать бедром и плечом... Но останется нормально жить без приступов, и что не исключено- пойдет в школу со своими ровесниками ( конечно после
...Ещё(25 мая) Добрый вечер мои хорошие! Мы опять с Вами) Целый день програмисты и я немогли настроить нет (пропал) а тут чисто случайно зашла и есть))) Роскажу кратко о главном: по результатам МРТ все врачи пришли к единому решению что от судорог поможет спасти Масю только сложнейшая операция по розсечению мозолистого тела в мозке (тоесть отсоединить правую половину мозга от левой), т.к. в затылочном отделение правого полушария мозга есть врожденная патология (которая случилась еще внутриутробно), и соответсвенно розряды идут по всей правой половине мозочка! Но ЭЭГ во времья судорог показало совсем дургое- что есть очаг и в левом, может во времья приступа просто одна половина как бы заражает вторую...Все конкретно уже покажет на видео-мониторинге!!! Негативное последствие операции-левосторонний парез, максимально что Мася сможет-двигать бедром и плечом... Но останется нормально жить без приступов, и что не исключено- пойдет в школу со своими ровесниками ( конечно после длительной реабилитации)!!! Во вторник главный врачь скажет свое мнение так как операция одна из самых сложных... И скорее всего поедем домой собирать денюжку на видео-мониторинг (который перед операцией покажет точные места и очаги) на операцию и на реабилитацию!!! Столько всего предстоит пережить нашему сынуле! Но с Божей помощью и с Вашей поддержкой мы готовы идти дальше (так как отступать уже некуда, приступы сильные и могут в любой момент поразить весь мозг,а результаты очень неблагоприятные...) Спасибочки Всем, кто верит в нас, в чудо!!!
(26 мая) Добрый день всем !!! У нас сейчас очень сложная ситуация и врачи решаются будут ли они браться за нас (т.к. есть риск к тому что и левое полушарие к тому времени уже заразится)...Но если речь о том жить с приспутами, с болью и в никаком почти розвитие ребенка или всеже взяться за соломинку и воспользоватся хоть малейшим шансом то конечно сделаем все возможное!!! Мы почти полтора года ездили по всей Украине, искали причину болезни (но так к сожалению и не нашли), пичкали Масю оч сильными припаратами (даже нем.врачи удивились их списком), конечно я не могу сказать чтоб б было если б их вопше не принимали но эффекта нету сечас... И очень благодарна судьбе за такой шанс: что именно эти 12 немецких клиник нас не согласились брать (ато б зря времья и деньги потеряли, потому что картина оч сложная), и вот мы здесь, в руках очень опытных врачей которые знают свое дело! И теперь осталось только дождаться их единоправильного решения и в бой! Мася себя очень хорошо
...Ещё(26 мая) Добрый день всем !!! У нас сейчас очень сложная ситуация и врачи решаются будут ли они браться за нас (т.к. есть риск к тому что и левое полушарие к тому времени уже заразится)...Но если речь о том жить с приспутами, с болью и в никаком почти розвитие ребенка или всеже взяться за соломинку и воспользоватся хоть малейшим шансом то конечно сделаем все возможное!!! Мы почти полтора года ездили по всей Украине, искали причину болезни (но так к сожалению и не нашли), пичкали Масю оч сильными припаратами (даже нем.врачи удивились их списком), конечно я не могу сказать чтоб б было если б их вопше не принимали но эффекта нету сечас... И очень благодарна судьбе за такой шанс: что именно эти 12 немецких клиник нас не согласились брать (ато б зря времья и деньги потеряли, потому что картина оч сложная), и вот мы здесь, в руках очень опытных врачей которые знают свое дело! И теперь осталось только дождаться их единоправильного решения и в бой! Мася себя очень хорошо (по сравнению) чувствует: играет,кушает,пьет, гуляем по свежему воздуху (кстати он тут очень чистый, так сказать альпийский), и наслаждается легким ветерком (оч его любит и просто заходится от смеха))) Спасибки Всем, кто помог нам поехать сюда и найти истинную причину болезни! Теперь остается только ее устранить!!!
(26 мая) Слишком рано обрадовалась... Пол часа назад стался оч сильный приступ (тонический,серийный)... Ввели ректально наркот.препарат- приступ сняли но случилась побочка- понос
(26 мая) Всем очень благодарны за вашу поддержочку!!! Мася ее очень чувствует) Кажется все образовалось (прошло), если так и дальше будет то за пол часика на уличку можна смело идти)
(27 мая) Добрый вечер всем гостям и жителям этого форума! Максимка сегодня не очень... Целую ночь мучлаи судороги (несильные но безпрырывные), под утро только уснул... Днем та же картина... Только часик-два (под обед) было прозрения! Глазки даже на половину не открываются, измученый нам мальчик! Надеюсь врачи выпишуть хоть какое-то лекарство чтоб мы дома смогли сбить очень сильные приступы в случае чего?! У нас деннь на день не попадает! Ждем новостей и если что-то будем знать сразу же напишу
Спасибки Вам всем за шанс на полноценную жизнь!!! Вы помогли нам попасть в Германию (в Шон-клиник) и найти причину нашей болезни! Осталось только устранить ее!!! Очень надеюсь что успеем собрать денюжку на мониторинг!!!