Мне очень стыдно перед вами, что только сейчас пишу наши новости, ведь столько времени прошло как мы Сашенькой вернулись с Германии. Очень надеюсь, что вы меня поймете и простите! Хочу сказать вам огромное спасибо, что вы по прежнему с нами, не смотря на то, что группа не велась. Ну а теперь немного о наших новостях. Второй курс реабилитации в клинике Helios в Германии был очень сложным для нас с Сашенькой. Очень тяжёлая дорога, двумя самолетами плюс поезд. Доча никогда не летала на самолетах, поэтому было очень страшно за неё. Но слава Богу перелет в целом перенесли хорошо. После трёх недель реабилитации у Сашеньки развилась аспирационная пневмония, к сожалению такое у нас случалось часто, так как есть проблемы с глотанием. Нас с дочей перевели в клинику Вильхемштиф в отделение интенсив, в Германии это реанимация. Немецкие врачи были мягко говоря в ужасе, что ребёнок в 5 лет, весит 9кг. А так же их очень беспокоили наши постоянные аспирации. Поэтому они сразу нам настоятельно рекомендовали установить PEG зонд, в России это гастростома. При установке такого зонда снижается риск аспирационных пневмоний у детей, так как еда поступает по этому зонду на прямую в желудок, минуя пищевод. А также значительно проще раскормить ребёнка и следовательно набрать вес. В Германии эти зонды применяются очень часто и успешно. Я очень сомневалась, боялась наркоза, но и прекрасно понимала, что без него никак. И вот взвесив все за и против, я решилась на эту операцию. 24.06. Сашеньке установили этот зонд. Первое время мы кушали только специализированное энтеральное питание, ну а по приезду домой уже начали кушать все. Сначала было очень страшно, руки тряслись жуть как, но со временем мы привыкли и сейчас, спустя время, я понимаю, что сделала правильно. Теперь хотя бы кушаем спокойно, без истерик, и я знаю, что доченька моя сыта. Но борьба за вес продолжается у нас и сегодня, постоянно пьем Педиа Шур 1,5 калории, врачи нам рекомендовали подобрать, что то другое, так как на Педиашуре вес идет не очень хорошо. На протяжении всего времени, что мы с Сашенькой вернулись с Германии, мы не прекращали нашу реабилитацию и стараемся использовать все, что доступно на уровне нашего города. Постоянно делаем массажи, лечебную физкультуру, занимаемся моторикой, здесь нам очень помогли средства, собранные вами. Как и прежде нам не предоставляют бесплатно ни массажи, ни ЛФК и поэтому я вынуждена нанимать специалистов платно. Сашулька за это время очень изменилась, выросла, повзрослела, тянется к другим деткам, очень общительная, ей очень нравиться, когда к нам приходят ее братик и сестренка, они играют с ней. В 2015г моя девочка в первые была на Новогодней елки вне дома, там было очень много детишек, песни, подарки, сюрпризы, было очень здорово. Мы и не заметили, как пролетели эти два часа. К сожаления в нашем городе нет специализированных детских садов, а ведь общение играет важную роль в развитии детей. Поэтому мы с дочей стараемся бывать на таких праздниках, соблюдая конечно, все меры предосторожности. Ну а теперь о грустном. Моя Сашулька снова разболелась, но в этот раз обычная простуда привела нас в реанимацию. В реанимацию мы попали 29.09 с диагнозом – двусторонняя очагово-сливная бактериально-вирусная внебольничная пневмония тяжелой степени тяжести. Как оказалось, это осложнение после простуды. У дочи было большое колличество мокроты и она не смогла с ней справиться, мокрота пошла вниз, забив бронхи и легкие, а не смогла справиться потому, что очень слабый иммунитет, это мы уже выяснили позже. Сашенька 10 дней была в реанимации, почти неделю на ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Сейчас пишу про это и снова плачу, это был просто ужас, до сих пор в себя прийти не могу. Так как у дочи длительно было ИВЛ, появились бульбарные нарушения (нарушения глотания), Сашенька стала плохо глотать слюни и они снова затекали в легкие, а это черевато пневмонией. В связи с этим пришлось поставить Сашеньке трахеостому. Трахеостома представляет собой пластиковую трубочку, которая устанавливается в отверстие в шее , цель трахеостомы - обеспечить беспрепятственное дыхание. Трахеостома— это открытый путь для любых инфекций и непрерывный круглосуточный уход (постоянные ингаляции, санации дыхательных путей, ребенок привязан к аппаратам). Также для ухода за трахеостомой и трахеостомической трубкой необходимы электроотсос (аспиратор) и расходные материалы. Все это очень дорого стоит. Сейчас, благодаря нашему местному фонду "Помоги ребенку", я смогла приобрести электроотсос фирмы Armed, но он работает только от сети. А это значит, что выйти из дома на массаж, в больницу или просто на прогулку мы с Сашенькой не сможем. К сожалению купить другой я не смогла, так как на тот момент в наличии у продавца были только такие отсосники, а нам нужно было срочно его купить, чтобы нас могли выписать из больницы. Заказывать и ждать другой нужно было неделю или две, а просто находиться в больнице из за отсосника в соматическом отделении мы побоялись, из за риска новых инфекций. Так же я заказала расходники, которые должны прийти 7.11: 1) Катетер аспирационный В/К 08Сh - 100шт. х 50,00р.
2) Повязка Trachi-Dress для защиты стомы, большая - 30шт. х 200,00р.
3) Клапан для душа - 1шт. х 1000,00р.
4) Фартук трикотажный с застежкой-молнией TRACHEA Норм (белый) - 1шт. х 1500,00р.
5) Фиксатор Trachi-Hold для трахеостомической трубки (малый) - 10шт. х 500,00р.
6) Устройство защитное Buchanan DeltaNex - 10шт. х 400,00р. Всего этого, за исключением 3 и 4 позиции, хватит только на месяц. Поэтому я снова вынуждена просить вас о помощи. Своими силами мы не справимся, ведь моей девочке, кроме всего этого, нужно специальное калорийное питание, массажи, лечебная физкультура, логопед и многое другое. Как я уже писала выше, все это мы приобретаем сами на платной основе. Нам не справиться без вас сейчас, нам не победить в одиночку. Вы уже не раз помогли моей девочке, не выразить словами как я вам всем благодарна. Я очень прошу, нет я умоляю не бросайте мою девочку и сейчас!!!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев