Доброе утро,дорогая группа!!) И все же у Матвея обострение по эпи,скорее всего это странное дыхание с открытым ротиком-как вид приступа...который тянет за собой ещё более сложные приступы. ЭЭГ мониторинг показал очень плохое состояние Матвея,т.е. приступы не дают ему покоя не днём ,ни ночью .. ему очень плохо, мозг вообще не отдыхает... Мы решили подключить препарат,с сентября Матюшка принимает депакин-хроносфера. Не могу сказать,что он нам купировал приступы....сначала вообще было ещё хуже состояние,на препарате, но когда я стала снижать дозу,ему немного полегчало. Но совсем купировать их не удалось...К сожалению, у нас в стране не очень с диагностикой и подбор препарата как в нашем случае дома,это очень небезопасно и очень сложно и длительно, нормально отследить без мониторинга сложно...только внешнее проявление мы можем видеть,а что в голове происходит никак не угадаешь . Я написала письмо в клинику Кельна, у них уже огромный опыт в лечении эпилепсии,жду счёт из клиники. А пока у нас по плану абм в декабре 6 занятий, их мы оплатим сами и в начале февраля 10 занятий,к сожалению, сами не вытянем. После последнего курса у Матвея заметно улучшилось состояние правой ножки,до этого нам ортопед говорил,что если бы ребенок самостоятельно ходил,то нужна была бы срочная операция,так как есть подвывих правого тазобедренного сустава. Она(нога) даже визуально уходила в сторону,я очень переживала,наш специалист по абм меня успокоил и сказал,что все это поправить можно,но нужно работать, много работать,после курса абм в сентябре,ортопед ( очень грамотный) сказал,что все не плохо,есть не большие изменения,но пока нет критического состояния. Визуально нога тоже стала лучше. Поэтому сейчас мы очень ждём и надеемся,что все исправим без операции. Дорогие друзья,мы открываем сбор на курс абм,который запланирован в начале февраля. Сумма к сбору 800€. Есть и другие расходы на этот курс, но мы постараемся оплатить их сами. (Организационный сбор). Я очень прошу помочь собрать нам эту сумму,Матюшка нуждается в постоянной реабилитации. К сожалению, нет волшебной таблетки,которую можно было бы купить и решить все вопросы со здоровьем,поэтому мы вынуждены снова просить вас о помощи. Скоро Новый год и Рождество, время праздников и развлечений,время сказки, волшебства,Матюша к сожалению не может все это ощутить как все дети,но я уверенна,что он будет очень благодарен за реабилитацию приносящую ему облегчение и дающую новый толчок в развитии. Мы все,вся наша семья очень верим в чудеса и сказку,верим,что наш мальчик пойдет своими ножками и мы победим эпи... . Друзья,правда,очень сложно просить, мне проще помагать другим,но я вынуждена просить вас о помощи своему мальчику. Я не прошу отдавать последнее,а оказать посильную помощь, кто как сможет. Я всех благодарю,что вы ещё с нами и не оставляете нас!!!!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев