http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,31482.0.html )
История Кристины, начало её, похожа на сотни и тысячи других подобных историй. Долгожданный ребёнок, нормальная беременность, плановые роды в Центральной городской больнице г. Ростова-на-Дону. Казалось бы самые радужные перспективы...
Как в дешёвом романе: «Ничто не предвещало беды». А беда-то как раз и пришла сама, никто не звал. Зовут эту беду – врачебная ошибка.
Двойное обвитие пуповиной, гематома головы, сильнейшая гипоксия. Но наши доблестные айболиты уже на 6-ой день, как ни в чём не бывало, выписывают маму с дочкой домой.
Гром грянул, когда девочке исполнилось 2,5 месяца. С сильнейшими судорогами скорая увозит ребёнка в реанимацию. Эпи синдром, так называют это доктора. Вот и начали сказываться последствия гипоксии. Диагноз ДЦП Кристине поставят только в полтора года. Неужели до этого времени никто и ничего не разглядел? Сколько времени нужно нашим просвещённейшим эскулапам, для того, что бы увидеть очевидное?!
Папа, увидев какой дело принимает оборот, ушёл из семьи, когда Кристине было только 3 месяца. С тех пор, уже 9 лет, он изредка присылает тысячу – полторы в месяц на памперсы дочурке. Мама, Галина растит ребёнка одна. Немного помогает бабушка, но ей и самой уход необходим. Возраст уже не тот. Все доходы семьи составляют пенсии Кристины, бабушки и то, что урывками зарабатывает Галина, убирая подъезду в то время, пока девочка спит.
Ребёнку всё хуже и хуже. При эпи синдроме наша медицина рекомендует очень консервативное лечение. Нельзя применять ни электрофорез, ни ЛФК, не рекомендованы даже массажи. Врачи боятся стимулировать судороги и тем самым вызвать эпилептические припадки.
Из-за применения противосудорожных препаратов ребёнок превращается в растение. Видели бы вы эти чёрные, блестящие глазёнки, отстранённо смотрящие в пустоту. Когда Кристине получше, она любит играть с игрушками, но из-за сильнейшей умственной отсталости, поведение её как у годовалого ребёнка. Ей нравится нажимать кнопочки на телевизоре, любит музыку и радуется редким гостям. Очень нравится ей общаться с детьми.
Обращаюсь ко всем, даже в этой ситуации ещё не всё потеряно! Да, наша медицина давно махнула рукой на таких деток. Это дети – невидимки. Они не ходят в школы, не гуляют в парках и не играют в песочницах. Они как заключённые в тюрьме проводят большую часть своей, ох какой нелёгкой жизни, в четырёх стенах квартиры или за высокими заборами спецучреждений.
Болезнь, как правило, наносит отпечаток на их лица. У кого-то это меньше заметно, у кого-то сильнее. Любое отклонение от нормы большинство людей склонно расценивать как уродство. От них, я имею ввиду ДЦПешек, даунят, аутистов, гидроцефалов и т.п., большинство как от проказы шарахаются, или, в лучшем случае отводят взгляд в сторону и плюют через левое плечо. Вы видели когда-нибудь дитёныша у которого начались судороги, эпи синдром? Это страшно! Да ладно здесь, в городе, а знаете, что говорят про таких в деревнях? Там принято считать, что это наказание за грехи родителей и детки эти чуть ли не юродивые. Только это ведь тоже дети и им, как всяким детям хочется и ласки и тепла.
Но самое главное, Кристине ещё можно помочь. Да, упущено много времени и теперь сделать это будет нелегко. Да, процесс реабилитации может занять несколько лет. Да на это нужны деньги. Вот он – самый главный вопрос.
Кристине 9 лет. У нее ДЦП, двойная демипледия, гиперкинетический синдром, симптоматическая эпилепсия, задержка психико-речевого развития. Девочка ходит с поддержкой, кушать самостоятельно не может, только сама сидит, передвигается ползком. Говорить не может, и дает понять о своих желаниях издавая звуки и зовя маму – самого близкого ей человека. Проходили курсы лечения в ростовских больницах, после которых особых изменений не наблюдалось. Когда Кристина хочет что-то сказать, но не может – начинает плакать и злиться на окружающих из-за их непонимания, жалобно стонать. Любит слушать музыку, и очень радуется деткам, которые подходят с ней играть. Девочка очень ласковая, ей нравится всё яркое и красивое – настоящий эстет....Хотелось бы, чтоб она после лечения смогла ходить и самостоятельно кушать. Мама очень переживает за дальнейшую судьбу Кристиночки – кроме мамы и бабушки, которая не может физически смотреть за внучкой, у неё никого нет…
Все это время конечно же не сидели сложа руки. Рассматривалось множество вариантов лечения в разных странах: Китай, Украина, Россия..
Один 3-х месячный курс в Китае стоит около 10 000 долларов. Это включая перелёт, проживание и лечение. Но Китайская медицина поистине творит чудеса.
Наша медицина к эпилептикам вообще не склонна применять активное лечение. Даже массажи не рекомендованы. Дети практически приговор. Просто страшно смотреть на эту девочку. Лежит ребёнок с отрешённым взглядом в НИКУДА, её кормят с ложечки, а из открытого ротика всё вытекает назад, на салфетку... Дитёныш, который в 9 лет может только ползать и мычать...
Сейчас Кристине уже 13 лет....
Такая доброжелательная девочка, очень любит гостей. Здорово улыбается и очень хочет что-то рассказать, но не может. Она тянулась ко мне своими ручками и когда мама подняла Кристинку, но она стояла(с маминой помощью) и крепко держала меня за руки. Очень-очень хочется помочь Кристинке, т.к. интелект не утерян и девочка развивается и многое понимает, она понимает нашу речь, различает еду. Мама Галя очень приятная и сильная женщина, когда ростовские врачи сказали, что ваш ребенок безнадежен и рядом с вами растение, смиритесь и отвлекитесь от проблемы. Галя стучалась во все двери какие могла, но к сожалению не все двери у нас открываются, когда человек идет с бедой. Но все же что-то стало получаться, сейчас Кристинка лечится в Институте медицинских технологий в г. Москве. Лечение дорогостоящее, т.к. это лечение стволовыми клетками, они ездят по вызову в Москву, там им делают 2 укола (2 дня), затем на отдых домой. И врач и мама замечают положительную динамику, а значит прекращать лечение нельзя.
Курс лечения, т.е. 2 укола стоят 40000 руб. Лечение оплачивает Московская благотворительная организация, которую нашла Галя и они больше года ждали очереди. Теперь они ездят в Москву как по расписанию.
Между лечением детям с такими диагнозами нужна очень хорошая реабилитация, т.е массажи, тренажеры и много-много процедур которые делают детям с ДЦП.
Кристинка с мамой были на таком курсе в санатории Лаба в Лабинске, Краснодарский край. Мама считает, что это им очень помогло и не хочет останавливаться на достигнутом.
Больные детки-это такие мудрые и светлые человечки. Они знают и понимают больше нас- взрослых.
В их глазах такая мудрость и свет. Они любят жизнь не смотря ни на что. В них такая сильная тяга к жизни и большая сила воли. Нам пожалуй у них этому надо учится в наши "пасмурные дни".
И еще Кристинка так хочет ходить и говорить и быть с нами, чтобы веселится и радоваться, как это делают все детки в ее возрасте.
Пожалуйста посмотрите на Кристинкину улыбку и не пройдите мимо ее желания быть с нами!
http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,31482.0.html )
...Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев