Здравствуйте!
ПРОШУ РЕПОСТ !
Давайте знакомиться.Меня зовут Анастасия Успенская(можно Настя или Ася), мне 48 лет,я родилась и живу в Петербурге.9 лет назад мне и моему сыну Артёму поставили страшный диагноз: болезнь Шарко-Мари-Тута, это мышечная атрофия с частичной потерей зрения и слуха.Это редкое генетическое заболевание,при котором постепенно атрофируются мышцы и нервы
организма.
До болезни я была очень активным человеком,получила 2 образования,20 лет работала массажисткой с недоношенными детьми.В 38 лет я узнала,что у меня и моего сына тяжёлое неизлечимое заболевание,которое сейчас уже лишило меня возможности передвигаться и практически обслуживать себя.
На данный момент я уже не могу
Моя группа игрушек. Все игрушечки можно приобрести, помогая мне с сыном жить, жить здесь и сейчас с тяжёлым прогрессирующим заболеванием, мышечной атрофией, с частичной атрофией зрения и слуха. О болезни мы узнали 10 лет назад.Ваши Настя и Артем.
https://ok.ru/group/70000004600947
Жизнь дома,это возможность жить обычной жизнью,только вот с посторонней помощью.Коляску нам на улицу не вытащить.Как впрочем и многие другие простые казалось бы вещи нам просто не доступны.
Огромное спасибо каждому,кто понимает и помогает.Я верю,что ваша доброта обязательно вернётся к вам!
Вчера мы с Темой сходили в кино на "Пушистый вояж".
Рекомендуем к просмотру, прекрасный семейный мультик.
Ваши Настя и Артем.#милосердие#помоги настеуспенской"жизнь
Живу здесь и сейчас!
И ещё наш девиз, учитывая, что у нас с сыном прогрессирующее неизлечимо заболевание :"Не важно, сколько дней в твоей жизни, важно сколько жизни в твоих днях". Хороших дней вам, наши дорогие друзья.
Вы делаете наши дни лучше!
Ваши Настя и Артем.
Доброе утро, мои дорогие друзья и помощники! А у нас сегодня щи! Спасибо сиделке. А у вас? Я верю в ваше милосердие и то, что я смогу жить дома! Ваша Настя. #милосерлие#помоги настеуспенской#жизнь
Знакомьтесь, это Илья. Самый популярный человек на Земле, которого вы, скорее всего, не знаете. Сегодня мы его похоронили. Кто знает, быть может, после прочтения этого текста что-то умрет и в вас тоже.
Нет ничего удивительного в том, что вы не знаете Илью. Просто потому, что у него никого не было. Он не знал своих родителей, братьев и сестер, бабушек и дедушек, поскольку всю свою сознательную жизнь провел в доме-интернате для детей-инвалидов. Но было в нем нечто, касающееся каждого из нас.
В интернат он попал, конечно, неспроста. У Илюхи была амиотрофия Дюшена. Такое редкое и неизлечимое заболевание, которое поочередно убивает все мышцы, пока не добирается до жизненно важных – легких и
Прошу репост!
Пожалуйста,помогите мне жить дома и видеть сына,у которого тоже заболевание,о болезни я гюне знала.
Как хорошо, легко бывает дома,
Где всё уютно, близко и знакомо...
Мой дом, конечно, не дворец роскошный,
Но в нашей жизни сложной, суматошной
Нет места в мире для меня милей,
Теплей, уютней, ближе и светлей. Вага Настя#милосерлие#помоги настеуспенской#жизнь
Дорогие мои друзья и помощники!Рада,что вас становится больше!Жизнь такая интересная штука, несмотря ни на что. Я болею мышечной атрофией с частичной атрофией зрения и слуха.О болезни я узнала примерно 10 лет назад.Увы,заболевание отражается на всех сферах жизни и самое важное не потерять саму жизнь,ведь жизнь не состоит из одной болезни и несмотря на то,что моя жизнь сейчас сильно изменилась,вкус к жизни я не потерялиюа.Многие вещи стали недоступными.Я нуждаюсь в постоянной помощи другого человека.И при этом я кайфую от многих простых вещей,которые раньше делала на "автопилоте" и стараюсь концентрироваться на том,что могу и ценю каждый свой день. Обнимаю. Ваша Настя.#милосердие#помоги насте
Дорогие мои друзья и помощники! Я сердечно благодарю вас за вашу помощь и поддержку! Спасибо каждому, кто понимакт и помогает!Ваша Настя. #милосердие#помоги настевспенской#жизнь
Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О группе
Я родилась в семье врачей в 1975 году.Закончила школу,потом медицинское училище,20 лет работала с недоношенными детьми массажисткой и меня ничего не беспокоило.О диагнозе я не знала.Также закончила институт культуры.В 25 лет я родила сына,у которого увы тот же диагноз плюс последствия родовой травмы,ему сейчас 22 года.Примерно в 38 лет я почувствовала слабость в мышцах,сразу же обратилась к врачам,мое состояние постепенно ухудшалось,диагноз-неизлечимое прогрессирущее заболевание Шарко-Мари-Тута,это постепенное разрушение нервов,в том числе зрительного и слухового.Сейчас я передвигаюсь на коляске .затронуты практически все группы мышц.Себя я почти не обслуживаю.Прошу вашей помощи.Ваша Настя