Благотворительный фонд "Семьи СМА"

В конце апреля директор фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко приняла участие в заседании круглого стола в Законодательном собрании Санкт-Петербурга, посвящённого развитию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге и Ростовской области, организованного постоянной комиссией петербургского парламента по социальной политике и здравоохранению. На одной площадке собрались представители законодательной и исполнительной власти, специалисты профильных ведомств, эксперты и представители общественных и благотворительных организаций. В этом году формат проведения мероприятия был расширен. К обсуждению вопросов подключились и коллеги из Ростовской области. Такая форма сотрудничества позволяет не только определить круг схожих проблем в регионах, но и обменяться опытом в их решении. "Мы сегодня уже в третий раз проводим круглый стол, посвящённый орфанным заболеваниям. Вместе с нами всё это время работало большое количество специалистов, представителей законодательной и исполнительной власти, экспертов. По итогам этих заседаний наше Законодательное Собрание уже вышло с законодательной инициативой, которая предусматривает передачу на федеральный уровень обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией. По ней пока нет окончательного решения, но она была поддержана нашими коллегами из ряда субъектов Федерации, Экспертным советом и аппаратом Государственной Думы. Счётная палата РФ в своем заключении тоже поддержала наш законопроект. Она тоже считает, что это федеральные льготники, которые должны финансироваться из федерального бюджета, а не из региональных. Будем надеяться, что общими усилиями это решение в конечном итоге будет принято, – отметил, открывая заседание, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению, член комитета по законодательству Александр Ржаненков. В ходе работы Ольга Германенко подняла вопрос о необходимости решения проблемного вопроса с обеспечением респираторным оборудованием, а также вопросы реализация программ специализированного питания. Она обратила особое внимание участников заседания на процесс создания региональных нервномышечных центров для детей и взрослых.

Вопрос поиска решений для перевода на федеральное финансирование лекарственного обеспечения взрослых со СМА стал основной темой заседания рабочей группы Комиссии Генерального совета Партии "ЕДИНАЯ РОССИЯ" по здравоохранению на тему: «Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями на примере СМА: источники финансирования и оптимизация расходования бюджетных средств». В обсуждении принимали участие представители Министерства здравоохранения РФ, Министерства Финансов РФ, Счетной палаты РФ, Государственной Думы РФ, ведущие специалисты эксперты-врачи. Директор фонда "Семьи СМА", Ольга Германенко в своем обращении к собравшимся представила анализ текущей ситуации с лекарственным обеспечением взрослых со СМА и основных проблем, с которыми сталкиваются пациенты в регионах при организации лечения. Среди них не только отказы в лечении и затягивание сроков обеспечения, но и перерывы в терапии, негативно влияющие на состояние здоровья людей со СМА. Увеличивается и количество "выходящих" по возрасту взрослых пациентов из фонда "Круг Добра", что еще больше увеличивает нагрузку на региональные бюджеты, что уже приводит к перерывам в лечении в ряде субъектов РФ. Представители органов власти поделились своим видением возможных решений проблемы, среди которых были высказаны разные варианты - наиболее предпочтительными были названы три - погружение СМА в региональную программу жизнеугрожающих заболеваний для исключения привязки лекарственного обеспечения к статусу "инвалидности", включение СМА в федеральную программу ВЗН с выделением дополнительного финансирования, или расширение полномочий фонда "Круг Добра" для финансирования лечения взрослых с тяжелыми заболеваниями.

"Эй, на связи Макс. Прямиком из Владимирской области. А если серьёзно, то – добрый день, меня зовут Максим, мне 24 года, и я болен СМА второго типа" - так начинается наш разговор с Максимом Ануфриевым. Он создал уникальный цифровой ресурс, в котором собраны труднодоступные редкие программы, помогающие людям с самыми различными ограничениями. А еще он музыкант, блогер и публицист. Но не это главное. Главное - это то, что даже там, где, казалось бы, невозможно ничего найти, возможности находятся при огромном желании. Реальное доказательство этого постулата - история жизни Максима «Даже когда из всего тела работает только голова, это не повод опускать руки» - эта его любимая фраза очень точно отражает стиль его жизни. И мы с этим очень согласны! "На данный момент из всего моего тела работает лишь голова, это все, что у меня есть. Да, в целом, все, что у меня есть — это мой разум. В буквальном смысле. Я не в состоянии пошевелить даже пальцем на своей руке. Но не позволяю себе быть бесполезным." - заявляет Максим. И непринужденно рассуждает о том, в чем разница между внешним и внутренним ощущением инвалидности, о том, как воспитание и опыт детства могут трансформировать жизнь человека, делится своим опытом упрощения своей жизни и управления ею, результатами лечения своей болезни, а еще тем - что главное в жизни =) Об этом и многом другом — в нашем интервью. И мы вас уверяем - вы точно не захотите его пропустить! Оно стоит вашего времени 😉

Яне 20 лет, она живет в Сочи, работает на двух работах и увлекается футболом. А еще у Яны спинальная мышечная атрофия Сейчас девушка передвигается на большой трёхколёсной коляске с ручным управлением, в которой она практически лежит — сидеть Яне уже очень трудно. По сути, она может шевелить только указательным пальцем правой руки и, несмотря на это, работает: заполняет таблицы, проводит аналитику — она интернет-маркетолог. Из-за проблем с дыхательными мышцами она говорит еле слышно и очень мало. Все обсуждения и споры ведёт у себя в голове, а самым интересным делится с мамой. Шёпотом. Мама всегда её понимает. 📌Семь лет назад, когда у Яны начались проблемы с дыханием, врачи рекомендовали по ночам использовать аппарат для вентиляции лёгких — только так она могла засыпать без страха за свою жизнь. 👉Оборудование ей тогда досталось от другого пациента. Этим аппаратом 2013-го года выпуска Яна пользуется до сих пор. Его уже приходилось ремонтировать. Каждый день они с мамой боятся, что он окончательно сломается, и Яна останется без воздуха — без ночной вентиляции она теперь не может дышать. ❗Фонд «Семьи СМА» собирает 392 800 рублей, чтобы купить для Яны подходящий аппарат для дыхания и комплектующие к нему Мы просим вас помочь собрать необходимую сумму! ✅Помочь можно, сделав пожертвование на любую сумму: https://dobro.mail.ru/projects/chtobyi-yana-nochyu-mogla-dyishat-i-spat/

На портале физикасма.рф появился новый материал на редкую, но очень важную тему 👉Вместе с логопедом-реабилитологом, нейродефектологом и брифабилитологом Ольгой Бурой мы разбираемся в том, с какими логопедическими сложностями сталкиваются дети со СМА и как логопед помогает с ними бороться ✅Обязательно зайдите на физикасма.рф и узнайте об этом больше: https://физикасма.рф/materials/logopedicheskie-problemy/ 💪«Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и реабилитации детей с этим заболеванием. Просто и без сложных медицинских терминов рассказываем о природе болезни, говорим, как поддержать и улучшить качество жизни и помогаем родителям понять их роль в реабилитации ребёнка со СМА. 🤝Проект "Физика СМА" создан в партнерстве с благотворительным фондом «Семьи СМА» и фармацевтической компанией «Новартис».

Лекарств в России хватает, и ничего критического вы скорее всего не заметите - пока не столкнетесь с серьезным заболеванием Как действовать, если нужное лекарство не исчезло с аптечных полок, а вообще там не появлялось? Вместе с журналистами канала Москва24 мы разбирались в этой ситуации. Варе 1,5 года, малышка пока смеется и не понимает, что у нее смертельное заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА). Мышцы постепенно слабеют и это значит что Варя постепенно будет слабеть, не научится ходить, с трудом будет управлять руками и постепенно будет терять возможность самостоятельно двигаться и дышать. Интеллект болезнь не затрагивает, а это значит, что Варя будет все понимать, в том числе и то, что лекарство от болезни есть - в большинстве стран - но не в России. Варя и сотни детей по всей стране могут прожить долгую и хорошую жизнь. Если бы, если бы было лекарство. Препарат находится на регистрации по ускоренной процедуре, но и это время - критично для больных СМА. Есть еще один способ получить бесплатное лекарство до его регистрации. Его должен назначить лечащий врач по жизненным показаниям, его решение подтвердить консилиум федерального учреждения здравоохранения, а потом - Минздрав дать отмашку на ввоз препарата. Но и с этим механизмом все не так просто. На бумаге он есть, но он не работает широко, потому что основная масса врачей не назначает незарегистрированные препараты, потому что боятся ответственности. Поэтому у родителей смертельно больных детей не остается выхода. Смотреть каждый день, как твой ребенок постепенно ухудшается - невыносимо. За время, с появления препарата для лечения СМА умерло более 150 детей со СМА. Сколько еще смертей детей нужно, пока подпишут все необходимые документы и решат о возможности финансирования жизнеспасающего лечения? Дефицит лекарств - его у нас нет. Пока не понадобится что-то посерьезнее аспирина. Время для нас очень дорого. Мы все ждем и нуждаемся в позитивных решениях и доступу к лечению для 724 российских детей со СМА! Часть сюжета о СМА - с 4:20 до 9:25

А вы хотите стать героем кампании? Подходит к концу лето. Заканчивается август - месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии. Но, увы, не заканчивается сама СМА и тысячи людей по всему миру продолжают бороться с болезнью. Но не забывают при этом и жить насыщенно! Весь август мы знакомились с такими разными людьми, живущими со СМА в разных уголках мира (и мы продолжим в сентябре 😇) Но нам хотелось бы познакомить мир и с ВАМИ, теми, кто живет со СМА в России! ❗Если вы хотите присоединиться к кампании, то присылайте свою историю на эл.почту patientstory@f-sma.ru ❗ Что именно прислать: 👉несколько ваших фотографий, которые отражают ваш дух 👉ваше имя, где вы живете, любые детали вашей жизни со СМА 👉несколько слов о том, что вы любите и что определяет вас как личность, чем вы занимаетесь, и что для вас важно 👉ваше самое заветное желание в формате #яхочучтобы (оно может быть о чем угодно) Мы очень ждем ваших историй! Каждый из вас - герой, о котором должен узнать мир!

Меня зовут Надя 😊. Я живу с спинальной мышечной атрофией с рождения. Однако, как и следовало ожидать, меня не мучают жалость к себе, боль и негатив. Я взяла на себя ответственность за свою жизнь после того, как оказалась на грани смерти, и решила, что моя инвалидность — это моя возможность расти и исцеляться. Я не хотела больше быть больной и жертвой. Нет, я хотела здоровой жизни, достойной жизни. И я стала бунтарем. Нестандартный путь - мой путь! За годы самопознания я многое узнала о позитивном мышлении, ментальном исцелении и принятии. Потому что без такой формы принятия мира, я никогда бы не была там, где я есть сегодня. #IamUnique #SpinalMuscularAtrophy #RareDisease #SMAAwareness Угадаете, где живет Надя?

Привет! Меня зовут Надя. У меня два высших образования в области лингвистики и экономики и более 12 лет я успешно работаю письменным и устным переводчиком, а также преподавателем иностранных языков. Токио, Гуанчжоу, Лондон, Париж, Стокгольм, Берлин, Барселона — это лишь некоторые из мест, где я уже была. Мой позитивный образ жизни и открытость миру — это прекрасная возможность показать, что СМА — это второстепенная часть меня, поскольку есть так много других вещей, которые являются частью моей личности. #IamUnique #SpinalMuscularAtrophy #RareDisease #SMAAwareness А мы предлагаем вам угадать, в какой стране живет Надя в комментариях =)