Мы помогаем малышу - Ярославу Горяинову. Ярославу два года и у него очень редкое заболевание - синдромом Нунан! Вот история малыша (пишет мама):
Ярослав родился 7 января 2014 г, в Рождественскую ночь, раньше срока на 37 неделе, сразу тяжело стал дышать и его унесли в детское отделение. Утром было море информации: гипоксия, кровоизлияние в головной мозг 2 степени, порок сердца и еще мне постоянно говорили, что с ребёнком что-то не так, а что пока не понимают. Первое, что предположили - синдром Дауна, но анализ пришёл отрицательный. После недели в роддоме нас перевели в областную больницу в патологию, за это время пришлось выслушать ужасные прогнозы... И постоянные "есть что-то еще", и это "что-то еще" не давало покоя всей нашей семье. Очень страшно осознавать, что врачи не знают ни как помочь ребенку, ни что с ребенком...
Дело в том, что у Ярослава ушки ниже посажены, носовая перегородка шире нормы, птоз век, деформирмация грудной клетки, короткая шея, двусторонний крипторхизм, слабый мышечный тонус и другие отклонения от нормы, а ещё его каждый день рвало и даже по несколько раз, кормления для нас были настоящим испытанием.
До сих пор бы, наверное, нам не поставили диагноз, если бы мы не поехали в центр Бакулева в Москву на консультацию по сердцу, когда Ярославу было 6 мес, там нам посоветовали сдать анализ на синдром Нунан, результат пришёл положительный. Ярослав развивался с задержкой в развитии, рвоты продолжались, так же была нарушена координация движении, он плохо ходил в 1 год и 10 мес, а к вечеру ползал. И в ноябре 2015 г мы поехали на первую нашу реабилитации в Адели центре в Словакии. И вот счастье - рвоты прекратились! Почти в 2 года Ярослав стал кушать еду с кусочками, кушать печенье и др, мы были очень счастливы, это была первая большая победа. В апреле 2016 была вторая реабилитация, после которой координация движений стала ещё лучше и Ярослав стал хорошо ходить, а ещё я познакомилась с замечательной мамой из Германии, которая посоветовала нам центр Атлантис в Бельгии и договорилась о скидке для нас. В Атлантис проводили исследования нашего синдрома, которые дали очень хорошие результаты: детки хорошо начинают воспринимать информацию, говорить, улучшается память, моторика и др. функции, а ещё детки с этим синдромом начинают расти! У Ярослава задержка роста, и для нас это очень критично. Моему сыну нужна операция на глазки, которая поможет устранить птоз (опущение) век. Но сделать ее нам не могут пока Ярослав достаточно не подрастет. Мы возлагаем большие надежды на эту реабилитацию.
Стоит ли говорить, что с прикрытым глазом свет попадает недостаточно в глазки и, как следствие, может развиться слепота, да и не удобно малышу, он постоянно задирает голову верх, а когда был младше почти всегда лежал в коляске и не хотел сидеть. Мы очень надеемся, что эта реабилитация принесет хорошие плоды и Ярослав сможет сделать большой скачок в развитии.
Нам очень нужна ваша помощь. Курс реабилитации стоит 80 000 руб. Билеты в Бельгию нашей семье обойдутся порядка 50 000 руб. за двоих - меня и Ярослава. На билеты мы нашли деньги, а вот оплатить за реабилитацию пока еще нет... Отказаться от нее мы не можем, потому что наш мальчик может и должен развиваться, а мы, родители, должны ему в этом помочь.
Друзья, мы открываем сбор для Ярослава Горяинова на оплату курса реабилитации в центре Атлантис, Королевство Бельгия. Сумма к сбору 80 000 руб.
Быстрые способы помощи:
❤ Карта Сбербанка 4276 0700 1752 7617 - (указывайте: Ярославу Горяинову)
❤ Яндекс кошелек 4100 1215 5522 229 (указывайте: Ярославу Горяинову)
❤ Qiwi кошелек +7 910 329 09 30 (указывайте: Ярославу Горяинову)
❤ Билайн 8 906 603 11 22
❤ МТС 8 910 329 09 30
Все реквизиты помощи: https://ok.ru/spasitezhizn/topic/65943560159328
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 13
Больше не кидается, а на карте 0
Вы можете сделать пожертвование для Ярослава следующими способами:
На расчетный счет в банке
Банковские реквизиты:
Наименование:
Белгородская Региональная Общественная Организация "Святое Белогорье против детского рака"
ИНН получателя:3123163890
КПП получателя: 312301001
Р/с: 40703810500010000281 в банке ПАО УКБ
"БЕЛГОРОДСОЦБАНК", Г.Белгород, пр-т Белгородский, 73
БИК банка:041403701
К/с: 30101810100000000701
Наименование платежа: Пожертвование на благотворительную деятельность. Ярослав Горяинов
На Qiwi кошелек: +7 910 329 09 30
(в сообщении указывайте: Ярославу Горяинову)
На номер МТС: 8 910 329 09 30
На номер Билайн: 8 906 603 11 22
На кошельки Webmoney:
R 218837400576 - российский рубль
Z 126751613047 - доллары
E 242126537322 - евро
В 26...ЕщёРеквизиты помощи. Ярослав Горяинов.
Вы можете сделать пожертвование для Ярослава следующими способами:
На расчетный счет в банке
Банковские реквизиты:
Наименование:
Белгородская Региональная Общественная Организация "Святое Белогорье против детского рака"
ИНН получателя:3123163890
КПП получателя: 312301001
Р/с: 40703810500010000281 в банке ПАО УКБ
"БЕЛГОРОДСОЦБАНК", Г.Белгород, пр-т Белгородский, 73
БИК банка:041403701
К/с: 30101810100000000701
Наименование платежа: Пожертвование на благотворительную деятельность. Ярослав Горяинов
На Qiwi кошелек: +7 910 329 09 30
(в сообщении указывайте: Ярославу Горяинову)
На номер МТС: 8 910 329 09 30
На номер Билайн: 8 906 603 11 22
На кошельки Webmoney:
R 218837400576 - российский рубль
Z 126751613047 - доллары
E 242126537322 - евро
В 261076644596 - белорусские рубли
U 247055022117 - украинская гривна
(в сообщении указывайте: Ярославу Горяинову)
На Яндекс кошелек: 4100 1215 5522 229
(в сообщении указывайте: Ярославу Горяинову)
На PayPal: pryanik.80@mail.ru
(в сообщении указывайте: Ярославу Горяинову)
На карту Сбербанка 4276 0700 1752 7617 - оформлена на Кондратюк Е.В. - используется по договору - в сообщении указывайте: Ярославу Горяинову