БОЛЕЗНЬ ПОМПЕ. Это история мальчика с очень РЕДКОЙ болезнью Помпе, история со счастливым продолжением. Володя лечится практически с рождения. Но не всем посчастливилось родиться в Санкт-Петербурге. Дети, которым диагноз болезнь Помпе ставят после рождения, редко доживают до двух лет, потому что эта болезнь "НЕ ВХОДИТ В ПЕРЕЧНИ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ", а поэтому дети с Помпе НЕ имеют права на ЖИЗНЬ! Мы идем в суд защищать их право на жизнь, но... пока идет судебный процесс, пока у региональных властей проснется совесть и они начнут исполнять законы страны, РЕБЕНОК ЖДЕТ СВОЕГО ПРАВА НА ЖИЗНЬ! И очень часто, даже если дожидается ЖИЗНЕННО спасательной терапии, у ребенка уже не остается сил для борьб
Сегодня в России меньше 40 пациентов с болезнью Помпе. Из них 27 находятся на лечении, в том числе и Володя. Он - пациент, которых никогда не станет много...