Полуторагодовалый мальчик с необычным именем Нейрон борется за жизнь. Совсем недавно врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание - мукополисахаридоз. Болезнь отнимает у малыша силы, постепенн...
Наш ребенок очень серьезно болен, у него редкое генетическое заболевание - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ, Синдром Гурлера.
Организм малыша не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно сам себя убивает.
А его можно спасти!
Необходима трансплантация костного мозга до 2 лет! А перед этим заместительная терапия дорогостоящим препаратом Альдуразим "Ларонидаза" . А также поиск донора. Времени у нас мало, болезнь очень быстро прогрессирует.
По Российскому законодательству государство обязано предоставить нам квоту на получение препарата и проведение ТКМ (трансплантации).На деле всё иначе. Из реальных историй таких семей , мы поняли что препарат они покупали за счет собранных средств.Поиск донора,