Поможем спасти жизнь Вадику! МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ

Здравствуйте, Дорогие друзья! Давно не пишем наших новостей, за что извиняемся! Этим летом у нас были два важных события - 20 июня был ровно год после ТКМ, а 27 июля Вадиму исполнилось 3 года! Сынок подрос и физически, и психологически! Развивается и это самое главное! Проходили отдельно занятия с дефектологом, а сейчас ходим в реабилитационный центр, где занимаемся с логопедом - дефектологом, физкультурой и ИЗО. Вадику очень нравится! Специалисты отмечают, что с пониманием всё в порядке, но есть задержка речи, над чем мы и работаем. Есть проблемы с суставами, с этим тоже только работать. Периодически наблюдаемся в клинике Р. М.Горбачевой. Анализы неплохие, химеризм 90-97%, фермент и Г

Всем здравствуйте! Простите, что долго не пишу наших новостей. У нас +285 день после трансплантации костного мозга! Как быстро летит время! У нас все идет своим чередом- постепенно снижаем иммуносупрессию, антибиотики так и продолжаем принимать, наблюдаемся у разных специалистов. Если в общем - то все неплохо. Если возникают какие-то проблемы- корректируем лекарствами. Сынок взрослеет! Много говорит на своем языке, много слов повторяет за нами. Распознает почти весь транспорт) Изучаем животных, цвета и фигуры - но пока что-то успешно, что-то не очень. Конечно нужно время. Верим, что получится! Вадим очень любит прогулки, а еще больше любит, что наконец-то можно погонять на самокате) С

Всем здравствуйте! +183 день после трансплантации костного мозга! Мы находимся в Санкт-Петербурге. Проходим восстановительный период. Наблюдаемся в клинике Р.М.Горбачевой, регулярно сдаем анализы и продолжаем прием лекарств, без которых пока нам не обойтись. За это время мы попадали в стационар с инфекцией, спасибо врачам за быструю оказанную помощь! Не обошлось без реанимации(( Затем вылезла цитомегаловирусная инфекция, которую мы смогли победить. И по-прежнему мы очень опасаемся подхватить различные инфекции и вирусы. Для нас это очень опасно! Химеризм держится на уровне 80-90%. Самое главное у Вадика вырабатывается фермент в пределах нормы! Вадим очень изменился и повзрослел! Развитие и

Всем привет! У нас +109! Мы по-прежнему находимся в СПб. Наблюдаемся в клинике Горбачевой на дневном стационаре, сдаем анализы и проходим необходимые обследования. Все проходит не так хорошо, как хотелось бы...у Вадима проявилась РТПХ кожи. Все под контролем врачей. Лечимся, принимаем кучу лекарств. И очень надеемся, что скоро это пройдет! На фоне приема гормонов Вадима заметно подраздуло( У нас появляется новая прическа после высокодозной химии. Сейчас сынок уже не блондин, как Вы заметили)) И самое главное, то - ради чего проводилась ТКМ! В организме Вадика начал вырабатываться фермент, которого не было. И сейчас он у нас 4.1 при норме 1-25! ГАГи (это те вещества, которые отравляли орган

Всем привет! У нас +55! Ура! Мы дома! Нас перевели на дневной стационар! Прошу прощения за долгое молчание, надеюсь Вы поймете...период был сложный. Показатели крови Вадима восстанавливались медленно. Этим и обьясняется наше двухмесячное пребывание в больнице. Сейчас Вадим чувствует себя хорошо! Показатели растут! Восстанавливаемся и физически, и морально! Период восстановления долгий и нам некогда расслабляться. Пока будем ходить в больницу несколько раз в неделю для наблюдения и сдачи анализов. Спасибо Вам дорогие за поддержку! Вы подарили нашему сыну этот шанс! Преклоняемся перед каждым! Всем здоровья!

С Днем рождения, любимый сынок! Вчера нашему любимому и сильному мальчику исполнилось 2 годика! Здоровья тебе наш малыш! Новых побед!!! Мы тебя очень любим!!! У нас +38! Пока мы находимся в больнице под наблюдением. Восстанавливаемся! Химеризм у нас 80%! Двигаемся дальше! Спасибо вам за поддержку!

Всем привет! +22! Как быстро летит время...уже почти месяц как мы в больнице! На этой недели мы всерьез перенервничали...старались и стараемся конечно из последних сил держаться! Лейкоциты снова на несколько дней остановились на уровне 0.4, вчера были 0.5. А сегодня хорошие новости - они подросли до уровня 0.9! И доктор разрешила нам вечером немножко погулять на улице. Так что ждём вечера! По самочувствию Вадим стал пободрее. Потихоньку восстанавливаем режим питания. В кровате его становится сложно удержать, рвётся походить - не позволяем, всё-таки организм ослаблен и пока это опасно. Как вы наверное заметили мы до сих пор ходим с повязкой на голове после того ушиба. Пока тромбоциты ост

Всем привет! У нас +17! Эта неделя была для нас особенно тяжёлой. Лейкоциты снижались до +12 дня, и достигли уровня 0.2, а затем на четыре дня остановились на уровне 0.3! Несколько дней у Вадима была температура, назначили антибиотики. Ничего не ел и не пил. Последствия химиотерапии одолевают с каждым днём (( Каждый день мы с нетерпением ждём результаты анализов! Сейчас лейкоциты подросли до 0.4! Что радует! У Вадима стало заметно улучшаться настроение, он играет, стал снова говорить.... все эти дни не говорил. Появляется аппетит- стал есть каши, пусть и по немножку, начал пить. Молимся, чтобы клеточки и дальше росли! Спасибо всем за поддержку!