Узнав о диагнозе ребенка, будь то буллезный эпидермолиз, аутизм, синдром Дауна, ДЦП или множество других неизлечимых заболеваний, женщина испытывает страх, шок, крушение жизненных планов и ожиданий. Многие мамы подопечных нашего фонда говорят, что их жизнь в одночасье разделилась на «до» и «после». Да, позже пришли принятие, опыт, появилась вера в свои силы. Но в тот момент казалось, что счастье уже невозможно. Мы создали портал rare-women.ru, чтобы дать «редким» мамам необходимую информацию от экспертов фонда: врачей, психологов, коучей, поделиться вдохновляющими историями от первого лица тех женщин, которые уже давно на пути особенного материнства и могут с уверенностью сказать: «Счастье возможно!» В этих рассказах кто-то увидит свое отражение, а кто-то узнает важное для себя о силе и принятии, об отчаянии и жизненном балансе. Мы знаем, что поддержка в такой период необходима, как глоток воздуха. Помимо вдохновляющих историй, на портале собрана практическая информация о методах реабилитации, способах психологической самопомощи и возможностях улучшения качества жизни женщин, которые воспитывают детей с особенностями физического и ментального развития. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Ссылка на сайт проекта https://rare-women.ru/ #редкиеженщины
    3 комментария
    40 классов
    Если признаки ихтиоза ярко выражены, наши подопечные получают диагноз вскоре после рождения, а значит мы можем быстро прийти на помощь. Но также мы часто слышим истории о долгих и безуспешных попытках справиться с изматывающим зудом, трещинами и шелушением кожи, которые даже врачи принимают за проявления аллергии или атопического дерматита. И, о, сюрприз, после осмотра эксперта это тоже оказываются ихтиозом. Мы уже рассказывали, что существует более 40 форм ихтиоза. Некоторые из них причиняют лишь небольшой дискомфорт, а некоторые представляют опасность для жизни. Нам важно, чтобы все-все «рыбки» знали о своем диагнозе и получали необходимую помощь. Ихтиоз можно заподозрить по следующ
    1 комментарий
    30 классов
Слово «лагерь» у многих из нас ассоциируется с летом и детством: жизнь за городом, близость к природе, новые знакомства. Можно ли такое повторить? Совсем недавно прошла первая смена в лагере для взрослых «бабочек» и «рыбок». Мы стараемся не только обеспечивать своих подопечных медицинской помощью, но и давать им возможности социальной инклюзии. Проект VivoCamp — лагерь для взрослых подопечных Фонда проходил на базе отдыха «Красная гвоздика» в Истринском районе. Каждый день был наполнен развлекательными мероприятиями, коучинговыми сессиями, совместными играми и общением. На несколько дней в лагерь приехали 10 взрослых «бабочек» и «рыбок». Их ждали одноместные номера с удобствами, 3-разовое
Алёна Куратова стала участницей спецпроекта «Женское Дело» о выдающихся женщинах истории и современности, совместно со звездами медиаиндустрии. Основные категории деятельности спецпроекта: волонтерство и добрые дела, образование, экология, здоровье и спорт, культура и творчество. Алёна не просто основатель и руководитель нашего Фонда, но и настоящий новатор в некоммерческом секторе. Путь, который она прошла, действительно впечатляет: за 13 лет ей удалось с нуля построить систему помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи в партнёрстве с врачебным сообществом, государством и бизнесом. Алёна активно масштабирует свой опыт, делится профессиональными знаниями, является ментором для разных
Наш проект создания Центров генных дерматозов по всей стране набирает обороты. Весной 2024 года такой центр откроется и в Казани! Приказ о его открытии, а также соглашение о взаимодействии между Минздравом Республики Татарстан и благотворительным фондом «Дети-бабочки» уже подписан.
ЦГД будет организован на базе ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. Профессора А.Г. Ге». Он будет принимать детей с заболеваниями кожи, в том числе редкими – буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Поскольку заболевания кожи поражают и другие органы, с пациентами будет работать мультидисциплинарная команда врачей: педиатр, дерматолог, иммунолог-
12 марта в Москве состоялся Всероссийский форум «Россия – дом народов», где приняли участие представители иностранных государств, органов государственной власти РФ, духовенства, экспертного сообщества, социально-ответственного бизнеса, Федеральной национально-культурной автономии России, общественные деятели и лидеры повестки продвижения традиционных ценностей.
Проект нашего Фонда «Сказкомобильная поликлиника как медико-социальный и этнокультурный проект» был представлен на секции «Азбука Жизни. Этнокультурный компонент в образовании». Спикером стала к.м.н., руководитель отдела развития научных проектов Фонда “Дети-бабочки”, член ЭС по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ,
18-20 марта 2024 года пройдет 17-й Всероссийский Съезд Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов на площадке Центра международной торговли в Москве. Очно в мероприятии примет более 3000 участников из разных регионов России, а также стран ближнего и дальнего зарубежья. Все секции Съезда будут транслироваться онлайн на сайте мероприятия, ссылка доступна в личном кабинете участника после регистрации.
Наш фонд является многолетним партнером съездов Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов, в этот раз экспертиза фонда «Дети-бабочки» будет представлена в нескольких секциях конференции.
📅19 марта, Зал М.П.Демьянович:
⏳13:35
Дискуссия, посвящённая актуальным вопросам
В преддверии Международного дня редких заболеваний – 28 февраля 2024 года между ФГБНУ Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» (далее – «МГНЦ») и фондом «Дети-бабочки» подписано соглашение о сотрудничестве, касающемся решению вопросов, связанных с неизлечимым генетическим заболеванием кожи – ихтиозом.
Следующий этап взаимодействия не заставил себя ждать. Уже 11 марта состоялась первая рабочая встреча с участием сторон.
Заместитель директора по научно-клинической работе «МГНЦ» Рена Зинченко и руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и
Друзья, наш Фонд совместно с Giftery
проводит добрую акцию в поддержку наших подопечных.
Всё просто: приобретая подарочную карту Giftery Card*, вы уже помогаете. До 14 марта включительно компания Giftery будет перечислять 10% от прибыли на помощь подопечным нашего Фонда.
Переходите по ссылке:⠀
🎁 https://www.giftery.ru/news/dobraya-aktsiya-v-podderzhku-detey-podopechnykh-blagotvoritelnogo-fonda-deti-babochki
https://www.giftery.ru/news/dobraya-aktsiya-v-podderzhku-detey-podopechnykh-blagotvoritelnogo-fonda-deti-babochki

Giftery - Подарочные карты известных брендов,
которые моментально или по расписанию доставляются на email или по SMS получателю. Получатель сможет обменять карту на один или несколько подарочных сертификатов известных брендов.
В этот праздничный день мы хотим рассказать о 8 женщинах, которые совмещают в себе две ипостаси: они замечательные мамы, воспитывающие детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи, которые добиваются успеха в своем деле и вдохновляют нас своим примером. Мы восхищаемся этими женщинами, следим за их победами и с удовольствием делимся их историями с читателями. Мы знаем, что таких женщин еще много, и мы хотим, чтобы вдохновляющих историй становилось больше. Если вы готовы рассказать личную историю, как вам удается совмещать заботу о ребенке с редким заболеванием с успешной самореализацией, творчеством, воплощением жизненных планов в реальность, вы можете стать нашей героиней. Пишите н
Показать ещё