Уважаемые участники нашей группы обращаюсь к вам с просьбой о помощи.С 14 по 16 июня мы с Филиппом были приглашены на клинику МДД по его заболеванию,там мы получили консультации редких специалистов и узнали о текущем состоянии его здоровья.На сегодняшний день жизненная ёмкость лёгких снизилась до 15%,аппарат ИВЛ ,которым он пользуется сейчас скоро отработает свои гарантийные часы,его нужно менять на более современный,к которому можно будет подобрать расходные материалы.Так же рекомендована другая модель инвалидной коляски.Воевать с ФСС нет времени,нам буквально недавно выдали коляску,которая просто коляска с электроприводом,какая была,такую и дали.Если не выполнить эти рекомендации,то могут
Дорогие друзья!В очередной раз обращаюсь к вам за помощью.Филиппу жизненно необходим такой аппарат как откашливатель.Его стоимость 8 тысяч долларов.В программу реабилитации он к сожалению не входит...Может кто-то подскажет где найти спонсоров,чтобы приобрести такой аппарат,очень хочется улучшить качество жизни неунывающему мальчику,который мужественно преодолевает все трудности не смотря на боль и жизнь в пределах квартиры.Заранее всем спасибо)
Благотворительная программа для семей, воспитывающих детей с неизлечимой болезнью — миодистрофией Дюшенна
До семи лет это обычные мальчишки. А потом они начинают падать. И снова падать. Мышечная слабость нарастает — и к 12 годам они, как правило, оказываются в инвалидной коляске. Несколько лет спустя это уже полностью парализованные юноши, у которых работают только дыхательные мышцы и сердце. Потом отказывают и они… С этой болезнью обычно не доживают до 20-25 лет. Лечения не существует. Но помочь им и их семьям можно.
Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которое поражает только мальчиков. Ежегодно в мире рождается около 20 000 тысяч таких малышей. В Ро